Non è una sfida alla scaramanzia

Ciao,

dopo 40 mesi dalla diagnosi del tumore
dopo le cure neoadiuvanti
dopo l’intervento
dopo le altre cure ancora
dopo la Festa
dopo il parapazum
dopo i controlli
dopo l’ultima mammografia negativa di gennaio 2013
dopo 211 articoli
dopo 655 vostri commenti
dopo, cercando di non rimanere ostaggio della scaramanzia, dopo
ho deciso di chiudere questo blog.
Vi voglio bene, molto, per il sostegno, l’affetto e il tifo di questi anni.

Non credo smetterò di scrivere ora che l’ho scoperto. Ma vorrei continuare altrove, sotto un’etichetta che non è più quella del tumore ma è quella della Spippola che il tumore se l’è preso, insieme a voi e alle cure lo ha scacciato, e adesso va avanti.

Vi abbraccio

 

Chiuso per lavori

Carissimi,

questa settimana (giovedì) ho la mammografia di controllo, a due anni dalla fine delle cure. Come ha visto chi ha cercato… non ho scritto da 3 settimane, il motivo lo direi come “lavori interni” in corso. Pensieri circa l’opportunità di chiudere questo blog. Come qualcuno di voi mi dice da tempo si tratterebbe di andare avanti rispetto alla vicenda del cancro, non per ignorare questo importante percorso ma come evoluzione, perché il cancro non diventi una specie di sasso d’inciampo perenne o di pietra di paragone di ogni momento della mia vita. Evolvere?

225208-aged-sorry-we-re-closed-signSpero stiate bene, io abbastanza grazie.

Vi abbraccio!

Questi sono i miei AUGURI! :-)

FILASTROCCA BUONA CONTRO TUTTE LE PAURE  (B. Tognolini)

Drago vago, serpe di mago
Figlio e nipote di pesce di lago
Dura, scura, nera paura
Brutto fantasma di brutta figura
Cose che strisciano e strillano e stridono
Cose che gracchiano e graffiano e gridano
Cose che tagliano e toccano e tirano
Cose che pungono e piangono e ridono
Cose malvagie, cose selvagge
Tornate indietro nelle vostre spiagge
Cose malate, cose maligne
Tornate indietro nelle vostre vigne
Non me ne importa che paure siete
Di buio, di mostro, di morte, di male
Non me ne importa che nomi avete
Compagni, castighi, sgridate, ospedale
Questo scongiuro che ora sentite
Suona le rime che vi vincerà
Non me ne importa da dove venite
Tornate là!

Aspettando la pioggia di mucche

ciao!

Mentre tossisco e spargo germi chiusa in casa in questo primo weekend natalizio mi sono guardata una stagione di The Big Bang Theory e un film davvero piacevole: “Cosa piove dal cielo?“. Prodotto in Spagna, ambientato in Argentina parte da un fatto tragico: una mucca piove dal cielo e investe una persona amata. E’ un fatto tragico ma è solo un antefatto rispetto al film, sottende l’idea che  le sfighe assurde succedono. La storia poi si svolge completamente altrove. E’ un film del filone…cosa deve succedere davvero nella vita adulta di una persona perché avvenga qualche cambiamento importante? Deve succedere un gesto, un movimento fuori dall’ordinario, uno sfasamento dettato dalla compassione, dall’amore, dall’umanità o dall’ascolto di se stessi che apre al dispiegamento di altre possibilità. Una storia un po come “pane e tulipani” per dire.

A me sti film mi piacciono da impazzire 🙂 ….

ciao!

 

Lazy Spippola

Ciao,

mi dichiaro pigra già dal titolo del post: mi sento la vena secca, rimugino ma non parlo, quasi quasi avrei voglia di piangere. Sono passati 3 anni dalla diagnosi di tumore, sto bene ed è fantastico. Non c’è più la carica di energia e di inaspettata fiducia e accettazione che mi ha permesso di passare in mezzo a quel periodo. Sta sfumando anche il ricordo. Ci sono io. Che ci faccio con tutto ciò? Accetto suggerimenti. Intorno nel frattempo c’è chi ancora sta ballando il ballo con la scopa del tumore. C’è nel frattempo fra le amiche chi si è ritrovata questa pippa dentro e ne sta venendo fuori, c’è chi se l’è ritrovata e ha pure scoperto che se ne è andata a spasso per il corpo. Io con la mia salute invece vagheggio un corpo performante che non sento: ho fatto i 500 gradini per salire sulla cupola della cattedrale di St. Paul a Londra e stavo per svenire dopo la discesa. Vi giuro che la metà eran gradini bassi bassi, non c’è proprio niente di stoico in tutto ciò. C’è qualcuno che ha la ricetta della felicità?

kisses

lazyme

Daly, ovvero l’ossessione per la misura

Ciao,

in un trafiletto del numero di Internazionale del 18 ottobre di Internazionale ho trovato richiamato un articolo della rivista medica The Lancet. L’articolo si riferiva ad una recente ricerca che indaga un indice per misurare quanti anni di vita vengono persi ogni anno a causa del cancro.

La ricerca ha utilizzato dati riferiti all’anno 2008 e potete trovarne un abstract qui. Mi sono rifiutata di acquistarla perché costa più di 30 dollari e per un articolo, per quanto valido, mi pare francamente un’esagerazione. L’indice si chiama DALY cioè disability-adjusted life year . DALY dice quanti anni sono stati persi a causa di una malattia. Sono inclusi sia gli anno persi  per morte prematura  sia gli anni di vita “sana” persi in virtù del cattivo stato di salute o di disabilità e, udite udite, i due valori non è che sono messi insieme con una convoluzione o un’equazione differenziale di ottavo grado…sono sommati!

DALY = YLL + YLD

YLL sono gli Years of Life Lost cioè gli anni di vita persa e  ‘Years Lived with Disability’ (YLD) sono gli anni vissuti con “disabilità” di qualche tipo come la mastectomia o l’infertilità a seguito di un tumore al seno, l’indice è illustrato in questa figura tratta sempre da Wikipedia

C’è da dire che a differenza di un indice come la percentuale di mortalità questo indice, pur nella sua semplicità matematica, implica dare un maggior peso alle morti in giovane età perché il valore attribuito (anni persi) risulta più alto. Nel 2008 nel mondo sono stati persi circa 170 milioni di anni vita “sana” secondo questo studio. Il tumore al seno, al colon-retto, ai polmoni e alla prostata sono quelli che più contribuiscono…il che non sorprende perché sono ancora fra i più diffusi e mortali. E non sorprendentemente ancora lo studio formula la tesi che nei paesi poveri il “fardello” di anni rischia di aumentare ancora di più nei prossimi (già per le donne è nel mondo l’area dell’Africa sub-saharina quella con gli valori più alti di DALY) se non si introdurranno cure adatte a realtà dove le capacità di spesa delle persone per la salute sono basse.

Vi racconto tutto questo per vari motivi..un po perché sto recependo che per me con la chemio si è fatta avanti la menopausa, spesso mi è infatti capitato di dire che la bestiaccia si è presa 5 anni della mia vita e questo articolo mi ha colpito in quei pensieri. Poi perché ribadisce che la bestiaccia è in giro e io vorrei che non capitasse mai a nessuno di voi e invece mano a mano che passano gli anni sta succedendo e… uffa.

La mia visita dall’oncologo è andata bene :-), si apre un altro anno di esami: la mammografia, i marcatori tumorali, l’ecocardio, l’eco addome, i raggi al torace, la TAC cervello-tronco con contrasto…confesso di essere stata un po insofferente di fronte alla prescrizione, portate pazienza per me, grazzzzieeeeee!

ciao!

LaLu

Lucia 2.0

Ciao,

dopo la Race ero un po spompa. Molto spompa a dire il vero, poi pensieri si sono allentati e adesso mi avvio tranquilla verso la visita oncologica che sarà il prossimo 18/10, giovedì.

Ieri ho ricominciato il corso di counselling in Analisi Transazionale, quest’anno il secondo anno e quest’anno a Milano. Non vedevo l’ora!

A ritroso, venerdì sera invece ho cenato con F., una ragazza supergiovane (sigh!) conosciuta in ospedale durate le flebo del parapazum.  Accomunate dalla stessa sorte bestiacciosa, divise da vite diverse è stato bello rivedersi: siamo vive! allegre, simpatiche, belle…  :mrgreen:

Passando al futuro domani vedo un’azienda che si occupa di gestione informatica dei vetrini istologici: mi ha cercato di spiegare telefonicamente come, grazie all’uso DELLE NUOVE TECNOLOGIA (TM) (sigh…povera Internet) sarà possibile avere un referto istologico in 3 gg anziché 21. Citazione: “Si immagina lei cosa vuol dire per chi attende un referto un tempo così breve per avere una risposta da parte delle persone e delle famiglie coinvolte, magari con l’ipoteca di gravi malattie?” …Eh già, caro lei, può star certo che me lo immagino!  😈 Proprio perché me lo immagino ho anche pensato che me lo mangerei! Perché ci sono anche esami che richiedono TEMPO perché lo richiede la biologia, non è che tutto è immediato e una volta trasformato in bit è lì sullo zerbino virtuale di casa!  La Lucia 2.0 (che sta per secondo anno, che pensavate???  😉 ) fa il corso di counselling e quindi non vuole partire prevenuta ma…me lo mangiooooooooooo!

ciauuuuuuuuuuuuuuuuuu!

E anche quest’anno la Race fu!

Ciao!

Per il terzo anno la Race c’è stata e tanti di voi insieme a me hanno anche fisicamente partecipato. Se volete vedermi con una faccia seria mi trovate qui nella Gallery di Repubblica ma non ve lo consiglio, appunto. Il clima è stato il solito: persone allegre e non sguaiate, benevolenza, sorrisi e un po di sport. Io non ero pronta e mi sono ritrovata emotivamente stropicciata più di quel che avrei mai immaginato: lacrima facile, fuga da tutti cercando di correre non scegliendo dove stare o con chi stare. Mi sono rifugiata nella platea delle donne rosa appena arrivata: un po è il mio posto ma mi sentivo estranea.

Forse è solo stanchezza, abbiate pazienza per le mie gnole. Vi ringrazio di esserci stati, non è mai scontato, abbiamo raccolto con la squadra 2070 euro già interamente versati a Komen e siamo stati una delle squadre più numerose, credo la seconda (!) in assoluto.

Vi lascio con le foto, un abbraccio!

lu

3 anni!

Ciao!
3 anni fa, l’8 settembre 2009, ho fatto la mammografia che ha fatto trovare ufficialmente ai medici la bestiaccia. Io l’avevo già trovata fra le mani ad agosto ma fino a questa data e forse ancora per qualche giorno dopo, fra me e me ero convinta che si sarebbe “sgonfiata” e sarebbe scomparsa da sé. Quella mattina ricordo una collega che mi disse: “dai che vedrai che non è nulla” mentre uscivo da una riunione di lavoro per fare l’esame avendo premesso con il mio direttore che sarei tornata solo se tutto era a posto (che scrupolo!). Più tardi, sottosopra, ho mandato un messaggio che citava: “non è andata bene” e S. (grazie!) si è precipitata in motorino davanti a Villa Erbosa per raccogliere le mie lacrime.

Quindi …. 8 settembre 2009 – 8 settembre 2012. Scritte così sembrano una data di nascita ed una di morte…e in  effetti lo sono…. ma della bestiaccia, giusto? Ora dopotutto sono una lungovivente, fra altri 2 o 7 forse sarò “guarita” a meno che non cambi qualche paradigma nell’oncologia. Intanto incassiamo il +3 😀

Ora invece UDITE UDITE la RACE si sta avvicinando!!!

Ai nastri di partenza alle ore 10 di domenica 30 settembre per correre o passeggiare all’ombra delle Due Torri con la

RACE FOR THE CURE 

a cui anche quest’anno vi invito a partecipare uniti nella squadra Con-Corriamo alla ricerca  promossa da Aster e dal Cral dell’Area della Ricerca del CNR di Bologna.

Ricordo che si può correre o passeggiare, sia sul percorso di 5km che su quello di 2km, sia in modalità non competitiva che in modalità competitiva per gli iscritti a società sportive.

Per partecipare ogni iscritto mi deve far sapere: nome, cognome, taglia della maglia desiderata (S, M, L, XL) e se la maglia è per adulti o per bambini (sempre con l’indicazione S, M, L) e versare il contributo minimo di 10 euro con cui si riceverà anche la borsa gara con gli omaggi degli sponsor, il pettorale ricordo e, appunto, la nuova t-shirt dell’edizione 2012.

Se non abbiamo occasione di incontrarci vi prego di segnalare la vs partecipazione per email o qui mettendo solo le informazioni essenziali (nome, cognome e taglia della maglia) e nessuna informazione personale (cell, email). Per il pagamento in questo caso potete usare Paypal, io ho un conto collegato al mio indirizzo di email luciapuntomazzonichiocciolaliberopuntoit. Io ritirerò le borse per tutti.

Vi aspetto e per ogni richiesta di chiarimento scrivete, l’iscrizione deve essere fatta entro il 22/09!

ciao!

Indovina cosa c’è dentro!

Carissimi,

come promesso non ho potuto esimermi. Ho fatto la selezione del mio profilo migliore evitando le foto dove di vedeva il mio nasino in tutto la sua deformità (non colpa dei geni ma di una palla da softball presa in piena radice del naso con gli occhiali indosso da ragazzina).

Ecco la ricostruzione animata :-), mi pare bellissima anche se è difficile palpeggiare seriamente uno stato di cosapevolezza che riconosca se stessi in tutto quel vuoto…(la testa..) e in tutti quelle cose molle (gli organetti)!

Buona visione!