Archivio della categoria: pensieri vari

Non è una sfida alla scaramanzia

Ciao,

dopo 40 mesi dalla diagnosi del tumore
dopo le cure neoadiuvanti
dopo l’intervento
dopo le altre cure ancora
dopo la Festa
dopo il parapazum
dopo i controlli
dopo l’ultima mammografia negativa di gennaio 2013
dopo 211 articoli
dopo 655 vostri commenti
dopo, cercando di non rimanere ostaggio della scaramanzia, dopo
ho deciso di chiudere questo blog.
Vi voglio bene, molto, per il sostegno, l’affetto e il tifo di questi anni.

Non credo smetterò di scrivere ora che l’ho scoperto. Ma vorrei continuare altrove, sotto un’etichetta che non è più quella del tumore ma è quella della Spippola che il tumore se l’è preso, insieme a voi e alle cure lo ha scacciato, e adesso va avanti.

Vi abbraccio

 

Lazy Spippola

Ciao,

mi dichiaro pigra già dal titolo del post: mi sento la vena secca, rimugino ma non parlo, quasi quasi avrei voglia di piangere. Sono passati 3 anni dalla diagnosi di tumore, sto bene ed è fantastico. Non c’è più la carica di energia e di inaspettata fiducia e accettazione che mi ha permesso di passare in mezzo a quel periodo. Sta sfumando anche il ricordo. Ci sono io. Che ci faccio con tutto ciò? Accetto suggerimenti. Intorno nel frattempo c’è chi ancora sta ballando il ballo con la scopa del tumore. C’è nel frattempo fra le amiche chi si è ritrovata questa pippa dentro e ne sta venendo fuori, c’è chi se l’è ritrovata e ha pure scoperto che se ne è andata a spasso per il corpo. Io con la mia salute invece vagheggio un corpo performante che non sento: ho fatto i 500 gradini per salire sulla cupola della cattedrale di St. Paul a Londra e stavo per svenire dopo la discesa. Vi giuro che la metà eran gradini bassi bassi, non c’è proprio niente di stoico in tutto ciò. C’è qualcuno che ha la ricetta della felicità?

kisses

lazyme

Daly, ovvero l’ossessione per la misura

Ciao,

in un trafiletto del numero di Internazionale del 18 ottobre di Internazionale ho trovato richiamato un articolo della rivista medica The Lancet. L’articolo si riferiva ad una recente ricerca che indaga un indice per misurare quanti anni di vita vengono persi ogni anno a causa del cancro.

La ricerca ha utilizzato dati riferiti all’anno 2008 e potete trovarne un abstract qui. Mi sono rifiutata di acquistarla perché costa più di 30 dollari e per un articolo, per quanto valido, mi pare francamente un’esagerazione. L’indice si chiama DALY cioè disability-adjusted life year . DALY dice quanti anni sono stati persi a causa di una malattia. Sono inclusi sia gli anno persi  per morte prematura  sia gli anni di vita “sana” persi in virtù del cattivo stato di salute o di disabilità e, udite udite, i due valori non è che sono messi insieme con una convoluzione o un’equazione differenziale di ottavo grado…sono sommati!

DALY = YLL + YLD

YLL sono gli Years of Life Lost cioè gli anni di vita persa e  ‘Years Lived with Disability’ (YLD) sono gli anni vissuti con “disabilità” di qualche tipo come la mastectomia o l’infertilità a seguito di un tumore al seno, l’indice è illustrato in questa figura tratta sempre da Wikipedia

C’è da dire che a differenza di un indice come la percentuale di mortalità questo indice, pur nella sua semplicità matematica, implica dare un maggior peso alle morti in giovane età perché il valore attribuito (anni persi) risulta più alto. Nel 2008 nel mondo sono stati persi circa 170 milioni di anni vita “sana” secondo questo studio. Il tumore al seno, al colon-retto, ai polmoni e alla prostata sono quelli che più contribuiscono…il che non sorprende perché sono ancora fra i più diffusi e mortali. E non sorprendentemente ancora lo studio formula la tesi che nei paesi poveri il “fardello” di anni rischia di aumentare ancora di più nei prossimi (già per le donne è nel mondo l’area dell’Africa sub-saharina quella con gli valori più alti di DALY) se non si introdurranno cure adatte a realtà dove le capacità di spesa delle persone per la salute sono basse.

Vi racconto tutto questo per vari motivi..un po perché sto recependo che per me con la chemio si è fatta avanti la menopausa, spesso mi è infatti capitato di dire che la bestiaccia si è presa 5 anni della mia vita e questo articolo mi ha colpito in quei pensieri. Poi perché ribadisce che la bestiaccia è in giro e io vorrei che non capitasse mai a nessuno di voi e invece mano a mano che passano gli anni sta succedendo e… uffa.

La mia visita dall’oncologo è andata bene :-), si apre un altro anno di esami: la mammografia, i marcatori tumorali, l’ecocardio, l’eco addome, i raggi al torace, la TAC cervello-tronco con contrasto…confesso di essere stata un po insofferente di fronte alla prescrizione, portate pazienza per me, grazzzzieeeeee!

ciao!

LaLu

3 anni!

Ciao!
3 anni fa, l’8 settembre 2009, ho fatto la mammografia che ha fatto trovare ufficialmente ai medici la bestiaccia. Io l’avevo già trovata fra le mani ad agosto ma fino a questa data e forse ancora per qualche giorno dopo, fra me e me ero convinta che si sarebbe “sgonfiata” e sarebbe scomparsa da sé. Quella mattina ricordo una collega che mi disse: “dai che vedrai che non è nulla” mentre uscivo da una riunione di lavoro per fare l’esame avendo premesso con il mio direttore che sarei tornata solo se tutto era a posto (che scrupolo!). Più tardi, sottosopra, ho mandato un messaggio che citava: “non è andata bene” e S. (grazie!) si è precipitata in motorino davanti a Villa Erbosa per raccogliere le mie lacrime.

Quindi …. 8 settembre 2009 – 8 settembre 2012. Scritte così sembrano una data di nascita ed una di morte…e in  effetti lo sono…. ma della bestiaccia, giusto? Ora dopotutto sono una lungovivente, fra altri 2 o 7 forse sarò “guarita” a meno che non cambi qualche paradigma nell’oncologia. Intanto incassiamo il +3 😀

Ora invece UDITE UDITE la RACE si sta avvicinando!!!

Ai nastri di partenza alle ore 10 di domenica 30 settembre per correre o passeggiare all’ombra delle Due Torri con la

RACE FOR THE CURE 

a cui anche quest’anno vi invito a partecipare uniti nella squadra Con-Corriamo alla ricerca  promossa da Aster e dal Cral dell’Area della Ricerca del CNR di Bologna.

Ricordo che si può correre o passeggiare, sia sul percorso di 5km che su quello di 2km, sia in modalità non competitiva che in modalità competitiva per gli iscritti a società sportive.

Per partecipare ogni iscritto mi deve far sapere: nome, cognome, taglia della maglia desiderata (S, M, L, XL) e se la maglia è per adulti o per bambini (sempre con l’indicazione S, M, L) e versare il contributo minimo di 10 euro con cui si riceverà anche la borsa gara con gli omaggi degli sponsor, il pettorale ricordo e, appunto, la nuova t-shirt dell’edizione 2012.

Se non abbiamo occasione di incontrarci vi prego di segnalare la vs partecipazione per email o qui mettendo solo le informazioni essenziali (nome, cognome e taglia della maglia) e nessuna informazione personale (cell, email). Per il pagamento in questo caso potete usare Paypal, io ho un conto collegato al mio indirizzo di email luciapuntomazzonichiocciolaliberopuntoit. Io ritirerò le borse per tutti.

Vi aspetto e per ogni richiesta di chiarimento scrivete, l’iscrizione deve essere fatta entro il 22/09!

ciao!

Scossi

Ciao!

in questi giorni di tremore e disperazione noi padano-emiliani ci ritroviamo a confrontarci con paure ataviche che non sono scritte nel nostro codice genetico: i nostri nonni non ce ne hanno mai parlato, non ci sono terremoti nelle nostre storie tradizionali, non ci sono proverbi o modi di dire che parlano di terremoto.

Mi pare che la mancanza di una narrazione accomuna tutti noi che abitiamo nel raggio di 25-50 km dai fatti così come nel ritrovarci scossi…impauriti. Chi va al mare, chi sperimenta di dormire vicino alle uscite di casa, chi ha una valigia in macchina, chi cambia ufficio perchè lavora su un soppalco, chi prende ferie perchè i figli sono a casa da una scuola in “verifica”. Chiaro che non riguarda tutti tutti ma …chi non ha perso qualche ora di sonno per questa vicenda? Mappe come questa che mostrano l’area di deformazione del suolo dopo il primo terremoto danno da fare…15 cm in più non sono certo uno scherzo.

mappa deformazione dopo il terremoto del 20 maggio

Poi ci sono i dati oggettivi nelle zone coinvolte: i troppi morti, i feriti, i crolli, i danneggiamenti.

Guardando in avanti mi pare che che non abbiamo molte alternative: è necessario incominciare a raccontare delle storie sul terremoto perché questa pianura padana ha delle montagne sotto di sè che premono. Ho sentito in vari servizi informativi dire che i Comuni sono stati riclassificati da un punto di vista di rischio sismico nel 2003. In realtà però le mappe che trovo continuano anche dopo il 2003 ad affermare una sismicità relativamente bassa rispetto ad altri territori, tanto è che sul sito di competenza della nostra Regione cita fra le sue attività la gestione del “Sistema Informativo per la Gestione delle Pratiche Sismiche in zone a media e bassa sismicità“. Medio-bassa?

I dati sulla classificazione sismica sono qui e guardate che Mirandola, Medolla o S. Felice sul Panaro anche nel 2003 sono stati classificati “3” esattamente come erano prima, 3 come il 61,5% dei nostri Comuni emiliano-romagnoli dove in classe 1, la maggiore pericolosità, non è riportata nessuna zona.

Quindi?? Se qualcuno ha informazioni diverse o ritiene che le mie non siano corrette ogni feedback è gradito. Al momento penso solo che il terremoto pare che debba entrare nei nostri pensieri, nelle informazioni che passiamo ai nostri bambini, nell’organizzazione della vita e dei servizi…in fondo qui è già disponibile anche un elenco costi per opere di riparazione e consolidamento sismico di edifici esistenti, secondo un prezziario stabilito  dalla Regione. Auspichiamoci ne sia fatta rispettare l’applicazione sia in termini di opere necessarie che di costi…

ciao!

La delega

Ciao!

Son passati parecchi giorni dal mio ultimo post: più del solito almeno. E’ passata Pasqua e non ho vi fatto gli auguri, è passata anche tutta la settimana successiva…e ormai siamo al 22 aprile.

Ieri e oggi ho fatto un breve workshop su “”Condurre e farsi condurre. L’arte della delega”. L’approccio dell’analisi transazionale applicato alle relazioni nel contesto organizzativo. Ho un solo commento “che potenza!!!”, minchia essere competenti nelle relazioni interpersonali è veramente una miccia che fa accendere la bomba contente un sacco di buoni motivi per alzarsi la mattina con la VOGLIA di andare a lavorare.

La delega si attiva in qualsiasi ruolo di lavoro perché o si è deleganti o si è delegati o si vive entrambi i ruoli. Lavori da solo? Se anche hai dei clienti un processo di delega avviene quando ti assumi la responsabilità di portare a termine un compito e stabilisci quindi un CONTRATTO con il tuo cliente. Il contratto non necessariamente è un documento scritto in legalese, è l’accordo che stabilisce gli elementi essenziali di quanto deve essere fatto.

Secondo una definizione teorica il processo di DELEGA è costituito da quattro fasi:

  1. il leader affida ai propri collaboratori determinati COMPITI;
  2. il leader gli dà AUTORITÀ’, POTERE E AUTONOMIA per raggoiungere l’obiettivo dato;
  3. il collaboratore accettando la delega si assumene la RESPONSABILITA’ di raggiunere l’obiettivo:
  4. il leader CONTROLLA e valuta il collaboratore secondo i risultati che questi ottiene in tale resposanbilità.eric berne

Questo genere di definizioni sintetiche sembrano a volte banalità ma credo che capiti anche voi se fate mente locale sull’ultima volta che vi è stato affidato un lavoro o che avete affidato un lavoro di considerare che forse….tutti questi passi non sono stati rispettati e soprattutto non tutto è così chiaro e definito…

In questo giorni e mezzo abbiamo fatto giochi e simulazioni e discussioni su questa realtà e mi resta molto forte il piacere di rendersi conto che quando ci sono questi ingredienti si libera il campo da un sacco di sentimenti/emozioni/pensieri “parassiti” che impediscono di essere focalizzati sul risultato e di crescere.

Vi lascio con una foto di Eric Berne, fondatore dell’AT…che mito, che mito! 🙂

ciao!

Lucia

Chi sei?

Ciao,

in questo periodo i molti me mi sembrano l’accostamento di pezzi di un mosaico di ceramica a quelli di un puzzle di cartone.
In questo blog principalmente sono la (ex?)tumorata che auspica di aver scacciato nello spazio profondo gli alieni atterrati nella sua tetta e vuole divulgare il positivpensiero del “ce la si fa!”. Da tempo mi chiedo se continuare il blog o chiuderlo…ma in fondo a giugno ho la seconda TC total body e magari è prudente non rischiare il frettoloso anticipo.  A farmi ritardare ci sono anche le amiche inciampate purtroppo in questa orrenda avventura negli ultimi mesi: M. ieri ha fatto la seconda FEC…
In altri contesti sono l’ex attivista del software libero, ora affezionata sostenitrice ormai disattiva, lampadina dai watt spenti. Medito in questi giorni che nell’informatica la mia eta’ è una soglia oltre la quale il cambiamento lo subisci e non ne sei più artefice o anticipatore. Ho troppi strati negli occhi.
Poi c’è la fresca presidente di FareLavoro che si preoccupa dei problemi di lavoro delle generazioni più giovani. L’ex- del GasBo sto pensando di sopprimerla perchè questo essere ex dura da  troppo tempo e non fa nulla di utile, forse un poco di consumo consapevole e’ un accettabile residuo. Un pezzo ha la voglia di far crescere questo mini progettino africano che, alle divinità piacendo, credo abbia almeno il pregio di poter camminare con tempo africano, nella dimensione dilatata del suo orologio relativistico: la navicella corre furiosamente ma lui resta quasi fermo… La credente al momento è scomparsa dagli schermi, gli amici coltivati in tanti anni sono persone uniche e meravigliose senza le quali non potrei vivere bene ma la sostanza del credere non si compra, la si riceve dicono libri millenari, la si può coltivare ma io oggi ho bisogno di spazio a distanza. Un sogno nel cassetto è riprendere la fisica e qualche sciammannato amico cerca pure di dargli corda con progetti editoriali. La musica il mio regno del wannabe,  divisa da un misto di gioia e dolore  all’eventuale salto delle prove settimanali che finalmente permette di vedere un film.  Per il lavoro sono da usare nei vari contesti: per quello che so fare, per quello che potrei saper fare, per come so stare, la sensazione e’ di essere letteralmente usata negli ultimi tempi, cosa che mi disturba assai. L’aspirante counselor e’ in letargo in attesa di una nuova scuola, riemerge ora mentre rileggo questo il testo e rivedo la mia inclinazione a sentire OK il fare  piuttosto che l’essere. Che pizza sto copione!!  😈

ciao!

lucia

Il mondo a testa in giù

Ciao a tutti, bentrovati!

Sono tornata dal mondo a testa in giù: Sierra Leone è nella fascia tropicale dove la testa comincia, appunto, a spostarsi dall’alto verso il basso, e i piedi la portano in un altro cielo…

Il mondo alla rovescio è quello dove tutti siamo invitati a banchettare ma in realtà a molti la porta è chiusa sul naso. E’ il mondo livellatore delle idee e dei costumi che propone e diseguale nelle opportunità che offre. Il mondo alla rovescia è quello dove la maggiore importanza che viene riconosciuta alle persone che hanno vissuto la violenza della guerra è nella loro immagine. Le donne che hanno subito amputazione e che abbiamo incontrato hanno le loro foto sulle riviste e nel web, ma questo non riempie la loro pancia e non cura  i bimbi quando si ammalano.

Nel mondo a testa in giù il turista è pittoresco e infatti eravamo sempre inseguite da stormi di bambini allegri che ci additavano come esseri strani.  E’ arrivato un bianco! ” A poto!” ” A poto!” ” A poto!” ” A poto!” ” A poto!” ” A poto!” ci urlavano dai cigli della strada mentre passavamo in macchina. E se ci fermavamo i più coraggiosi vedendo la macchina fotografica chiedevano “snap me!!”, fatta la foto mai dimenticarsi di condividerla con loro che si prendono in giro per la faccia buffa o storta. Per qualche bimbetto sotto l’anno di età eravamo invece (pensate!) persino fonte di puro terrore: l’uomo bianco delle storie vere, che porta via i bambini, AIUTO!

Il mondo alla rovescia è quello dove uomini e donne trovano normale che io beva da sola dalla bottiglietta sigillata e loro in 10 dal secchio riempito al pozzo. Dove ti chiedono se sei iscritto a Facebook ma loro non lo sono e non basta averlo il pc se poi non c’è la corrente per alimentarlo! Il mondo alla rovescia è quello con mercati saturi di roba vecchia e usata, rotta, che ha preso la strada del mare fino a lì. E se il freezer che è arrivato non funziona diventa un mobile per contenere cose. E’ il mondo  dove si gioca a calcio sulla terra, con i piedi nudi o i sandali da mare di plastica. Dove tutto è piccolo commercio ma c’è chi non sa contare. Dove gli uomini e le donne non solo non hanno pari opportunità, alle seconde credo basterebbe averne anche la metà delle opportunità. A proposito, cosa sono le opportunità?

E’ un mondo dove gli uomini e le donne hanno le stesse 23 coppie di cromosomi di ovunque e i bambini nascono sempre bianchi. Qualche giorno dopo la nascita per qualcuno la pelle protesta per il sole e la melanina la scurisce nera nera. Io non lo sapevo!

Lucia

PS: Questo articolo è liberamente ispirato al libro di Edoardo Galeano, scrittore uruguaiano, dal titolo “A testa in giù. La scuola del mondo alla rovescia” che ho preso a prestito dalla polverosissima libreria della missioncina per accompagnare il mio viaggio di rientro.

 

Proverbi della Sierra Leone

Ciao,

buon 2012 a tutti!

In questi primi giorni dell’anno io personalmente sono stata alle prese più con malanni stagionali che altro. Il tempo è meraviglioso e io lo guardo dalla finestra ma tant’è, va così.

Ogni tanto cerco notizie sulla Sierra Leone sul web, ho scoperto che ce ne son tante ma proprio tante. In questo momento ho 7 tab aperti nel browser su siti diversi che vorrei leggere. Il sito che sto trovando più interessante è questo http://www.sierra-leone.org, un sito indipendente semplice ma denso. Per esempio ci sono dei proverbi in Krio, la seconda lingua parlata nel paese. Ne ho selezionati alcuni che mi han colpito per voi.

YU KIN MEK BABU NOS TETE, I WכWכ. – No matter how you fix a chimpanzee’s nose, it’s still ugly.

Questo mi fa venire a mente un pensiero molto presente in questi ultimi mesi: ogni tanto tingo di rosa la mia esperienza del tumore vedendo che ce l’ho fatta finora e forse senza troppe ferite. Ma è bene che mi ricordi SEMPRE che il tumore è una bestiaccia di m**$$.  Ricaderci NON è un’opzione desiderabile. Adesso è meglio dedicarsi  a cercare di navigare bene altre esperienze, anche molto meno intense.

Vi propongo  anche questo:

SNEL Nכ MIX PAN BLכD BIZNεS. – Snails are not involved with anything concerning blood. Something is not someone’s business (i.e., snails have no blood)

Un bel “fatti i c*** tuoi!” all’africana! 🙂 molto bello 😀 no?

Proverbi tradizionali così mi fanno sentire vicini questi sierralionesi… non sono “saggezze” certo distanti dalle nostre anche se con categorie diverse. Ma l’aspettativa di vita è 48 anni in Sierra Leone, sono orribilmente pochi. Gli ultimi dati dicono che l’indice di sviluppo umano delle Nazioni Unite (di cui vedete sotto l’andamento, fate click per ingrandire) ha un valore tale che posiziona il paese al 180esimo posto su 187 nel mondo. Tenere insieme tutte questi aspetti è una bella sfida di questo viaggio.

un abbraccio

Lu

 

No comment

Ciao,

da qualche giorno pensavo di fare un post sulla matematica del rating. Pensavo “ora mi studio come funziona il rating, sarà un sistema in base 6?” A, AA, AAA, + e – in tutte le combinazioni e poi si varia sostituendo B e C e così via? No, non è così. Se volete vedere la tabella estesa, unico modo per decodificare giacchè non ci sono “regolarità” a cui ispirarsi, vedete qui . E poi il sistema della A/B,+,- è condiviso da Standard & Poor’sFitch Ratings ma non da Moody’s che ne usa uno diverso. Insomma… che affidabilità vi dà come sistema? No comment.

Sta per iniziare il tour di Natale del coro! E’ prevista una bellissima serata di concerto il 21/12 alle 21.00 al cinema-teatro Tivoli con  tanto di repertorio e di band quasi radicalmente innovati. Se volete partecipare sono 10 euro, che copriranno le spese e in parte saranno devoluti alla Casa dei risvegli di De Nigris. Venite!!!! (e chiedetemi i biglietti) Non venite??? No comment. 👿

e poi la cosa più importante. La mia amica R. è all’hospice di Bentivoglio in questo momento. La sua recidiva di tumore nell’altro seno dopo alcuni anni di pace dal primo tumore l’ha attaccata anche alle ossa. Questa estate era un sospetto all’anca…ora è alla schiena…ha tanto male, tanto. NO COMMENT ma ….pensatela.

ciao!

Lucia