Il mio HOW-TO/COME FARE ad affrontare il tumore al seno

Come fare ad affrontare il tumore al seno?

Dalla mia esperienza lascio una lista di suggerimenti per attraversare questo percorso che nella mia esperienza può essere, inaspettatamente nella sua durezza, una ricca esperienza di vita.

Un disclaimer: questa lista condivide una storia intessuta del vissuto mio e delle persone che ho incontrato, che sono uniche come è unico ciascuno di noi. A chi la legge suggerisco: prendi quel che ti serve, se non ti serve o non ti piace buttala via, non è magica e non contiene verità assolute.

  1. “E’ dura, durissima ma ce la farò” è un mantra da ripetersi continuamente. Non è pensato per deprimersi (è dura davvero!) ma per dare giusto “valore” a questa esperienza di malattia e cura. A questo percorso di rinascita ad una vita nuova. Per la maggioranza delle donne questa è una strada di cura e di guarigione, da tenere a mente anche questo come un mantra per te perché la paura ci sta tutta ma non le va neppure dato troppo spazio.
  2. Cerca di sentirti “in tune”, accordata con i tuoi desideri, per tutto questo percorso. Essere in tune significa che sei tu a scegliere ogni passo: medici, ospedali, cure, supporti. A scegliere di chi fidarsi e fidarsi senza abbandonarsi ciecamente perché nessuno è infallibile. Affrontare ogni passo sentendo che sei tu la protagonista e che hai scelto tu. Come tutte le scelte ce ne saranno delle sbagliate ma si può andare avanti correggendo il tiro: cambiando medico, cambiando ospedale, cambiando marito/partner, cambiando amici fino a che non ci si sente OK: accolte, custodite, rispettate, amate. Sentirsi in tune significa non ignorare quella voce dentro che dice “e se io andassi…” oppure “ma chi lo ha detto…” o “non mi convince…”.
  3. Alla faccia di chi dice “mi raccomando, non legga niente su Internet” leggi, se sai l’inglese leggi  soprattutto in inglese, leggi in lungo e in largo, chiedi sui forum, confrontati. Per me il miglior sito informativo e di accompagnamento, specie nei primi passi, è stato quello della fondazione Komen. Il sito però è solo in inglese e quello italiano è tutt’altra cosa a livello informativo per noi, almeno al momento (2010). Per i forum cerca durecomemuri su Internet, troverai amiche pronte a sostenerti in ogni momento ed ad ogni ora del giorno e della notte, fantastiche davvero!
  4. Perdere i capelli è dura, scegliere se portare o meno una parrucca è molto soggettivo. E’ comunque un debole surrogato di cui noi siamo coscienti ad ogni istante, ma sappi che gli altri si ostinano incredibilmente a non accorgersene proprio che hai una parrucca. E questo può dare sollievo, far sentire al riparo dagli sguardi se non li desideri. I capelli poi ricrescono, ci mettono il loro tempo ma ricrescono. E tornerai a sentirli forti e a non avere freddo alla testa.
  5. Fai attenzione al cibo: ti sarà utile sia per sopportare la chemio e radio terapia sia a stare meglio in generale. Qui ci sono un sacco di cose da leggere che ti possono aiutare a cura dell’Istituto dei Tumori di Milano e dell’equipe del dott. Berrino.
  6. Medicine alternative di supporto (omeopatia, fiori di Bach, Shatzu, Qi-Gong terapeutico,….)? Si, certo, perché no? Io le ho scelte non alternative alla cura ma di supporto alla stessa. E suggerisco di dirlo ai medici, anche se loro possono disapprovare.
  7. Per gli affetti cutanei della radioterapia l’aloe vera è meravigliosa: taglia un pezzo di foglia dalla pianta, ritaglia le spine, aprila e spargi il gel che trovi dopo ogni appuntamento della radio. La pelle non ti si arrosserà neppure.
  8. Ti suggerisco di avviare una ricerca fra amici e parenti, scava per ampliare tutto il giro delle persone che ti stanno intorno per chiedere ad ognuna una cosa: un accompagnamento ad una visita, un giro a scegliere la parrucca, una chemio, un te nel pomeriggio, una commissione da fare quando non riesci ad uscire. Una cosa non pesa troppo, nessuno si sente “oppresso” per una richiesta una tantum… Sono da evitare come la peste come compagni di strada i “gufi naturali”: i depressi/e e coloro che non riescono ad alzare lo sguardo più di 2 millimetri dalla loro pancia, non val la pena di usare le già poche energie per difenderti dalla loro negatività.
  9. Non stare mai troppo tra te e te: un po’ di solitudine va bene ma non esagerare: se continui a lavorare ti può distrarre, se decidi di non lavorare meglio fare qualche corso (cucina, massaggio, ceramica, informatica, scrittura…) che ti permetta comunque di non stare troppo da sola.
  10. I figli, per chi li ha, sono un pezzo della storia della malattia che ci si porta dentro. Se pensi di averli tenuti fuori forse non vedi che ti stanno spiando dal buco della serratura del cuore? A loro arrivano altri linguaggi che le parole. Se non puoi/vuoi dirgli della malattia puoi forse segnalare che sei preoccupata, che hai delle visite, che non starai bene per un po di tempo a causa di cure che devi fare. Se sono grandi poi, ti dovrebbero rispettare e aiutare: stai facendo un viaggio in cui puoi avere maggiore fragilità e paura, ma sei sempre la loro mamma e possono gustare meglio al tuo rientro quante cose fai sempre per loro.
  11. Sentire di “non farcela” non è strano, piuttosto è terribilmente normale. Sei stravolta di medicinali pesantissimi e c’è la paura. Si può dire che non ce la fai? Si può chiedere aiuto, e anche se non arriverà nulla l’avrai messo fuori invece che tenerlo dentro ad ammuffire.
  12. Di qualunque religione tu sia o se non hai una religione l’universo non è contro di te, né il motivo per cui ti sei ammalata è una tua colpa da espiare. Il tuo Dio, i tuoi Dei o Dee o le forze che mantengono coesa questa realtà e con essa le tue cellule non ce l’hanno con te ma anzi vogliono e possono cooperare al tuo bene.  Tutto cospira  per la tua salute e la tua felicità. Chiedi quindi, chiedi che ti aiutino ad essere forte e a guarire. Perché non farlo?
  13. Sei una donna e come tale sei una cantatrice di melodie ai piccoli e una consolatrice, una maga delle mescolanze di ingredienti, una calda e passionale creatura che raccoglie in se forza vitale. Ricordalo ogni giorno perché questa è la tua forza, anche quando sei ridotta pelle e ossa dentro e fuori puoi ancora piangere e vedere dalle tue lacrime ricrescere vita. Con tantissimissima pazienza.
  14. Non pretendere dagli altri, specie se ti pare non capiscano. Tu invece prendi quello di cui hai bisogno dove lo trovi, non ti limitare nelle cose e nelle persone, concediti tutto quello che ti fa stare bene senza penuria. Pensa se succedesse alla persona a cui vuoi più bene… non le diresti la stessa cosa?
  15. Scrivi, scrivi, scrivi: su carta, su Internet, dove vuoi ma scrivi per sbrogliare il nodo dei pensieri.
  16. Quando pensi che sarà finita non lo sarà ancora…. sarà finita una tappa ma probabilmente non ancora il Giro. Abbi pazienza quando te ne renderai conto e avresti voglia di mettere una bomba che faccia scoppiare tutto perché NON NE PUOI PIU’. Allo stesso tempo goditi la gioia di ogni tappa perchè TU ce l’hai fatta, ci sei passata attraverso e ne sei uscita, sei stata ferita ma NON vinta.

Questo how-to è una sintesi che contiene le relazioni che ho avuto in tutto questo periodo. Quindi se vi piace o, meglio, se vi “suona utile” siate grate con a me a tutti gli amici/amiche reali e virtuali che hanno contribuito a renderlo possibile.

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