Archivio tag: bestiaccia

Daly, ovvero l’ossessione per la misura

Ciao,

in un trafiletto del numero di Internazionale del 18 ottobre di Internazionale ho trovato richiamato un articolo della rivista medica The Lancet. L’articolo si riferiva ad una recente ricerca che indaga un indice per misurare quanti anni di vita vengono persi ogni anno a causa del cancro.

La ricerca ha utilizzato dati riferiti all’anno 2008 e potete trovarne un abstract qui. Mi sono rifiutata di acquistarla perché costa più di 30 dollari e per un articolo, per quanto valido, mi pare francamente un’esagerazione. L’indice si chiama DALY cioè disability-adjusted life year . DALY dice quanti anni sono stati persi a causa di una malattia. Sono inclusi sia gli anno persi  per morte prematura  sia gli anni di vita “sana” persi in virtù del cattivo stato di salute o di disabilità e, udite udite, i due valori non è che sono messi insieme con una convoluzione o un’equazione differenziale di ottavo grado…sono sommati!

DALY = YLL + YLD

YLL sono gli Years of Life Lost cioè gli anni di vita persa e  ‘Years Lived with Disability’ (YLD) sono gli anni vissuti con “disabilità” di qualche tipo come la mastectomia o l’infertilità a seguito di un tumore al seno, l’indice è illustrato in questa figura tratta sempre da Wikipedia

C’è da dire che a differenza di un indice come la percentuale di mortalità questo indice, pur nella sua semplicità matematica, implica dare un maggior peso alle morti in giovane età perché il valore attribuito (anni persi) risulta più alto. Nel 2008 nel mondo sono stati persi circa 170 milioni di anni vita “sana” secondo questo studio. Il tumore al seno, al colon-retto, ai polmoni e alla prostata sono quelli che più contribuiscono…il che non sorprende perché sono ancora fra i più diffusi e mortali. E non sorprendentemente ancora lo studio formula la tesi che nei paesi poveri il “fardello” di anni rischia di aumentare ancora di più nei prossimi (già per le donne è nel mondo l’area dell’Africa sub-saharina quella con gli valori più alti di DALY) se non si introdurranno cure adatte a realtà dove le capacità di spesa delle persone per la salute sono basse.

Vi racconto tutto questo per vari motivi..un po perché sto recependo che per me con la chemio si è fatta avanti la menopausa, spesso mi è infatti capitato di dire che la bestiaccia si è presa 5 anni della mia vita e questo articolo mi ha colpito in quei pensieri. Poi perché ribadisce che la bestiaccia è in giro e io vorrei che non capitasse mai a nessuno di voi e invece mano a mano che passano gli anni sta succedendo e… uffa.

La mia visita dall’oncologo è andata bene :-), si apre un altro anno di esami: la mammografia, i marcatori tumorali, l’ecocardio, l’eco addome, i raggi al torace, la TAC cervello-tronco con contrasto…confesso di essere stata un po insofferente di fronte alla prescrizione, portate pazienza per me, grazzzzieeeeee!

ciao!

LaLu

Let it snow?

Ciao,

come per tutti in questi giorni mi è cambiato il ritmo di vita: includere un po di spalamento quotidiano di neve, non usare la macchina e lavorare sono diventati il massimo delle cose che riesco ad incastrare in una giornata.

Ho finito le vaccinazioni: febbre gialla, due dosi di Epatite A+B, antidiftotetanica, antipolio, antitifica, un giorno prima della partenza inizierò la terapia antimalarica (Malarone) che oggi ho scoperto costare un rene.

Con questo tempo intorno preferisco pensare al condizionale, sembra manchi davvero poco a questa partenza.

Martedì ho la visita oncologica di controllo. Stasera ho mangiato fette di salame…mentre lo tagliavo pensavo che non l’ho mangiato per quasi due anni. Come stanno insieme visita oncologica e salame? Mi sento già “immune”? Intorno però la bestiaccia dilaga…

In questi giorni ho saputo di un’amica che ha avuto la diagnosi, per fortuna precoce, di tumore al seno. E’ già stata operata, in attesa dell’istologico. Mi ronza in testa quel numero: 1 donna su 9. Quante volte ho pensato che ho tante amiche: più di 9, più di 18 o di 27 di certo. Aggiungi le loro mamme, le sorelle, … La bestiaccia è sempre in giro, nessuna dimentichi i controlli periodici per favore.

Vi lascio con una foto…è dell’aprile 2004, scattata all’aeroporto internazionale di Lungi,

e se volete vedere il bell’album da cui è tratta questo è il link . Sono le foto di un fotografo australiano Dave Tacon.

ciao

Lu

UFFA!

Ciao,

sbaglio o siamo in tanti in corsa in questo periodo? Correre correre muoversi, attivarsi, fare, fare…. mi sento travolta, anzi no, triturata. Intanto il count down scorre e ormai manca una settimana al mio esame.

Venerdì ho fatto un incidente in autostrada, in un punto senza corsia di emergenza. Niente di gravissimo ma tanta paura: un camion ha perso due sbarre di alluminio e io ci sono finita sopra sbragando tutta l’area sx: gomma/cerchio/sospensione/ammortizzatore. Stavo tornando da Reggio Emilia, di corsa per andare …a riposarmi! Ma, in fondo, tutto bene, solo pippe in più da gestire…uffa

La sera di venerdì C. mi dice che ha appena fatto una quadrantectomia. Resto basita. “E non hai detto niente??” “Non me la sono sentita”…. C. adesso ha la tetta un po’ sgualcita, tema che conosco bene, ma  GRAZIE alla prevenzione con la quale hanno capito anticipatamente che le cellule stavano per imbastardirsi C. non dovrà fare nè chemio nè radio. Si è risparmiata tanta fatica e paura e ne sono davvero felice per lei. Il suo countdown è stata la visita post intervento: è passata e andata e le notizie sono state buone. E’ finita, basta, niente altro da fare. Anche se sarebbe stato meglio non ci fosse stato proprio nulla da fare …uffa

E infine uffa! oggi si è fermato un countdown, un tipo di countdown che tutti abbiamo dato che siamo a scadenza, esseri destinati a passare di maturazione e di compatibilità con la vita terrestre. Per R., di cui vi avevo scritto, è finito il tempo della sofferenza. La bestiaccia ritornata l’ha consumata. Il 6 maggio scorso abbiamo parlato e scherzato un sacco al convegno sulle donne tumorate a cui entrambe abbiamo partecipato. A fine maggio abbiamo cantato insieme ad un concerto (anche lei era nel coro). A luglio mi ha detto dei sospetti: un puntolino nella TAC, nell’anca, un sospetto…il dolore che cominciava a farsi presente. no comment. uffa

ciao

Lu

No comment

Ciao,

da qualche giorno pensavo di fare un post sulla matematica del rating. Pensavo “ora mi studio come funziona il rating, sarà un sistema in base 6?” A, AA, AAA, + e – in tutte le combinazioni e poi si varia sostituendo B e C e così via? No, non è così. Se volete vedere la tabella estesa, unico modo per decodificare giacchè non ci sono “regolarità” a cui ispirarsi, vedete qui . E poi il sistema della A/B,+,- è condiviso da Standard & Poor’sFitch Ratings ma non da Moody’s che ne usa uno diverso. Insomma… che affidabilità vi dà come sistema? No comment.

Sta per iniziare il tour di Natale del coro! E’ prevista una bellissima serata di concerto il 21/12 alle 21.00 al cinema-teatro Tivoli con  tanto di repertorio e di band quasi radicalmente innovati. Se volete partecipare sono 10 euro, che copriranno le spese e in parte saranno devoluti alla Casa dei risvegli di De Nigris. Venite!!!! (e chiedetemi i biglietti) Non venite??? No comment. 👿

e poi la cosa più importante. La mia amica R. è all’hospice di Bentivoglio in questo momento. La sua recidiva di tumore nell’altro seno dopo alcuni anni di pace dal primo tumore l’ha attaccata anche alle ossa. Questa estate era un sospetto all’anca…ora è alla schiena…ha tanto male, tanto. NO COMMENT ma ….pensatela.

ciao!

Lucia

 

Antimateria e cambiamento

Carissimi,

spesso mi succede che penso ai contenuti di un nuovo post per giorni vagliando diverse possibilità. Poi, all’ultimo, incontro una notizia che prende il sopravvento 🙂 e ne seguo l’onda. Stavolta ho deciso di fare fifty-fifty.

  1. su Nature Physics è uscito un articolo relativo alla realizzazione e confinamento di atomi di anti-idrogeno ottenuta al Cern e riportata in questo comunicato. La novità più significativa è che questi atomi sono “sopravvissuti” o “esistiti” per ben 1000 secondi offrendo in futuro la possibilità di studiarne il comportamento. Perché studiarlo? Secondo alcune teorie l’atomo di anti-idrogeno dovrebbe avere il buon gusto di comportarsi “come” il suo fratellino, l’elemento più semplice della tavola periodica. Per meglio dire sottomettersi al principio di simmetria CPT (Carica Parità Tempo), cioè dovrebbe comportarsi allo stesso modo di un atomo di idrogeno trovandosi però in un universo “a specchio” in cui cioè la freccia del tempo va in direzione opposta, in cui la materia viene sostituita dall’antimateria ecc… La simmetria CPT ha già avuto delle rilevazioni di violazione di cui ci potrebbe parlare  A., lettrice del blog, che al Cern ha lungamente lavorato su questo ;-).  Attualmente sembra che i fisici desiderino ardentemente che questo anti-idrogeno abbia tutt’altri comportamenti, che non rispetti CPT, e lo desiderano per riuscire a spiegare perché il nostro universo è quello che è dato che con le descrizioni attuali…i conti non tornano.
  2. nel mio ultimo week end a Firenze al corso di couselling si è parlato del colloquio motivazionale in relazione al cambiamento. Questo tipo di colloquio non c’entra nulla con le tecniche di marketing o di selezione del personale, è uno stile di counseling che ha la finalità di favorire il superamento delle difficoltà di adattamento che la persona presenta o di affiancarla e sostenerla nella modificazione di un proprio stile di vita problematico e non salutare (cito dal sito). Il cambiamento è un processo graduale che attraversa specifici stadi, seguendo un percorso ciclico e progressivo. Non è mai un “tutto o niente”. Non è mai definitivo. E’ una spirale che evolve mantenendo il movimento circolare attraverso diversi stadi che hanno a che fare con il recepire un problema nel proprio comportamento, decidere di volerci lavorare sopra, fare dei cambiamenti, starci un poco dentro e poi, in qualche modo, ricaderci.

    La mia sintesi di queste due informazioni è che in questi ultimi mesi mi sento progressivamente sempre peggio. Non riconosco in questa persona che sono io oggi quella che ero durante la malattia. La malattia è stata la mia esperienza come antimateria? Mi ha attivato una “anticarica” positiva nonostante tutto? Cosa ha liberato quella situazione che mi ha permesso di fluire in quel percorso senza rimanerne schiacciata? Succede ad altri questa esperienza?

    Vorrei che la mia realtà violasse l’ipotesi di simmetria fra i due universi. Desidero riportare in QUESTO universo, quello senza bestiaccia, quanto di buono ho sperimentato di poter vivere nell’altro. La speranza è quella che invece di due universi a specchio stiamo parlando di una spirale che include entrambi, che include materia e antimateria, bestiaccia e non bestiaccia, spippola positiva e spippola depressa. In un percorso di continuo, per fortuna, cambiamento.

    Questo ragionamento potrebbe influenzare anche lo studio dell’antimateria dandole un dignità in continuità in un’unico universo per materia e antimateria e facendola obbedire alla freccia del tempo? Al mio amato Hermann Weyl credo sarebbe piaciuto…

    ciao

    Lu

    SUDOKU!

    Cari,

    ieri ho fatto l’ecocardio. Tutto Ok anche se il medico alla mia richiesta di chiarimenti rispetto alle sue espressioni facciali ad un certo punto mi dice “…ma…qui..il rilascio…non è proprio normale…ma…adesso vediamo…insomma…ecco….” ( lungo silenzio) per poi concludere “no ma…. nelle altre non si vede niente quindi dire che ….. si, insomma tutto a posto…..si sissi.”

    Ecco questo esame sarà ma non mi preoccupava tantissimo anche se in questi giorni di extrasistole ne sento più del solito. Ma non dipendono dalle sforzo…sono così nel corso della giornata. Adesso il prossimo è proprio la “seria” Tac.

    Mi è venuto in mente che forse dovrò mettere un altro countdown dopo l’esame perché…non so mica se mi dicono subito qualcosa del risultato. Uff…spero di no. Comincia a farsi pesante il periodo: prendo qualcosa per dormire perchè il sonno si accorciava sempre di più…

    ……  e sudokupoi sto concentrata a mille su tutto stancandomi un sacco. A casa…non è periodo cucina, perché a cucinare si pensa, e quindi ho mangiato due volte fuori questa settimana (oddio la seconda era pizza a domicilio ma insomma non l’avevo preparata io). E quando vado a letto o nei momenti liberi…cerco qualcosa che mi assorbe i pensieri o che li annulla. Il mio passatempo magico personale per questi momenti è il sudoku, ne faccio diversi al giorno: la mattina a colazione, la sera prima di andare a letto. ieri pomeriggio quando son tornata dal lavoro…un’altro! In passato, in altri periodi difficili ma anche durante la chemio, li facevo di notte, di giorno…in qualsiasi momento in cui l’input era…NON pensare!  😈 So che per molti di voi possono sembrare discorsi assurdi, mi avete già detto in più di uno ” ma non era tutto sparito”? Già ma è difficile ridire sempre che la mia bestiaccia era molto aggressiva e che le aggressive di questo genere se non sono sloggiate del tutto ma han lasciato anche solo due cellule a spasso, meno di niente, rifan campeggio velocemente. Che dire? Continuo a sperare  ma …a dà passà stà nuttata 🙂

    Baci

    lu

    PS: parto per la sicilia e torno il 2 sera…servirà a distrarmi? Mi sa che in aeroporto mi compro un bel volumetto di sudoku!

     

    Un nuovo countdown

    Ciao,

    dopo più di 3 mesi dall’ultima terapia e dal periodo post in cui mi sentivo la paura per l’abbadono dal mio scudiero parapàzum mi sta ritornando la strizza…

    Ogetto della strizza è il prossimo esame del 3 giugno: una TAC cosiddetta Total body: cervello, torace e addome che forse proprio il Total non sono ma un bel pezzo. Ieri alla tradizionale festa del primo maggio di Marana-thà (dove abbiam fatto la festa della cover!) un’amica mi chiedeva “ma perchè la TAC e non la mammografia”? Ecco io non l’ho chiesto. Mi han detto che la devo fare e… non l’ho chiesto ai medici perchè. Ma credo di saperlo. La mammo l’ho fatta  dicembre ed ero ancora in terapia. Lì ho scongiurato che la bestiaccia non fosse completamente smammata e così incazzosa da continuare a lavorare “in situ”. Adesso, finito il parapazùm, c’è da verificare che non se ne sia andata ad atterrare da qualche altra parte: cervello, ossa, fegato. Queste sono le zone di recidiva di quest’intruso spaziale.

    Ecco, questo mi da da fare, che altro posso dire? Non mi ci concentro troppo ma…è lì e quindi ve lo dico!

    Ciao!

    Lu

    What we have

    Ciao,

    ho appena finito di leggere un libro con questo esatto titolo, di Amy Boesky. Me lo ha consigliato un amico che sta a Boston, un sacerdote gesuita che è attualmente anche Visiting Assistant Professor al Boston College dove pure la Boesky insegna. L’ho ordinato su Amazon e me lo sono letta  anche se lo stile linguistico very ammericcan e il vocabolario mi sono risultati abbastanza ostici… :-).

    Il libro è la storia di una “previvor”, cioè di una donna che all’alba dei 30 anni sa di avere in famiglia una “tara” rispetto al tumore alle ovaie ma senza avere la conoscenza genetica che oggi si ha. Come tale vive la sua vita con un appuntamento fisso a 35 anni per l’isterectomia, cioè l’eliminazione dell’utero e delle ovaie, al fine di limitare le possibilità di contrarre il tumore. Si definisce una previvor perché non è, di fatto, una survivor, non ha avuto cancro. Nello svolgersi della memoria (è un libro autobiografico) inaspettatamente mi sono ritrovata di fronte alla malattia della madre dell’autrice… non me l’aspettavo, almeno non aspettavo quella malattia. Mi aspettavo un libro sul tumore ma un altro tumore. Un libro sull’ombra che il tumore può lasciare sulla vita quando è una minaccia. Un libro sulla riscoperta di “what we have”, appunto, quando la malattia incombe.

    E invece mi sono ritrovata una svolta inattesa, la mamma che aveva avuto un tumorino al seno, così piccolo da non aver fatto neppure chemioterapia, dopo 5 anni dall’intervento si ritrova metastasi in tutte le ossa e dopo alcuni mesi muore. Di un  tumore, che non era mai stato una minaccia per la famiglia. La scelta che la protagonista decide di fare è sottoporsi anche alla mastectomia bilaterale preventiva.

    Ho finito il libro ma confesso che sono rimasta un poco scossa…

    …da un lato le metastasi, la morte. L’evolversi di un tumore al seno non recettivo agli ormoni (come il mio) che, quando metastitizza, in effetti lo fa lì: fegato e ossa. Oggi c’è il parapazùm mio salvatore sul suo cavallo bianco… all’epoca dei fatti (metà anni ’90) non era ancora disponibile.

    Dall’altro questa mastectomia preventiva…mi pare una roba insopportabile. Io che neppure volevo considerare di dover fare 1 mastectomia…io che orgogliosa dico che ho potuto fare la quadrantectomia grazie alla chemio preventiva.

    Ancora una volta dico “che malattia stronza!” per come si muove e si manifesta. Ma anche…come siamo diversi ad affrontare e a reagire. Una persona, una cura.

    Baci,

    Lu

    Fusione fredda

    Ciao,

    in questi giorni non mi sono fatta viva perché volevo che almeno 10 giorni stesse sul blog il FINITO :mrgreen:  dell’ultima terapia. E un poco perché la domanda che mi muove sotto sotto è sempre “e poi del blog che ne fai?” e non ho ancora voglia di avere una risposta definitiva…

    Intanto ho fatto l’eco addome, i raggi torace, gli esami del sangue e martedì vado alla visita (l’ULTIMA? dovrebbe…) per tirare le fila. Dell’eco ho già il referto, negativo 🙂 . Le cellulazze paiono proprio aver preso l’astronave intergalattica e son migrate in universo parallelo.

    Intorno succedono cose, non sempre belle: sento di troppe persone che si sono ammalate…che stanno prendendo male le cure..che hanno percorsi lunghissimi, con ricadute, con metastasi…UFFA! Vorrei indire una TREGUA mondiale per tutti e tutte…uffa..

    Quando facevo l’università, nell’89, l’esperimento di Fleischmann e Pons circa la fusione fredda fu commentato ampiamente e con un notevole scetticismo. Ora abbiamo proprio qua a Bologna un esimio professore (Focardi) e un tal ing. Rossi (scusate…è ingegnere…per me questa è una limitazione 😈 se vuol far della fisica) che dicono di aver prodotto una “blackbox” in cui si realizza fusione fredda…unica spiegazione possibile sia alla produzione di energia in quantità superiore a quella inserita nel sistema sia al fatto di avere in partenza Nichel e Idrogeno e trovarsi alla fine del Rame a spasso nel sistema…. (brevemente, è proprio matematica semplicissima: Idrogeno= numero atomico 1, Nichel=28 e guarda caso…Rame=29!!! fussssione!) Non sanno esattamente perchè l’Idrogeno (suoi isotopi) decida di accoppiarsi con il Nichel a parte invocare l’avvicinarsi della primavera e di istinti primordiali ma guardano il prima e il dopo e…. succedono queste cose. Se volete approfondire trovate articoli ovunque, qui su repubblica. Purtroppo mancano gli articoli scientifici…per vari  motivi fra cui quello economico ma anche perché in fondo…non pare, da qual che ho letto, che pure loro sappiano esattamente perché accade un processo che è tipico di luoghi come il “cuore delle stelle”…

    Eppure io so che la fusione fredda esiste, è accaduta nel mio corpo. Vi spiego perchè:

    1. avevo cellule merdose (quindi diciamo inferiori nella scala dell’evoluzione);
    2. le cellule merdose non ci sono più e al loro posto tornano quelle superiori;
    3. nel sistema del mio corpo è stata inserita l’energia (fredda date le temperature che avevo durante le cure!) del parapazum, della chemio, della radio;
    4. c’è stata l’energia di attivazione: molti abbracci, tanti messaggi, tanti pensieri e fatti di vicinanza reale;
    5. oggi io mi sento bene, e sono contenta, non so se andrà avanti per altri 1/5/10 anni ma io OGGI non sono consumata, triste e affaticata. Sto bene e mi sento bene.

    che dire? non vi sembra fusione fredda questa? Alla fine degli anni 80 andava forte anche riconsiderare la possibilità dell’esistenza di una quinta forza…secondo me, anche se ricordo ancora la lezione del corso di Relatività in cui il prof. massacrò Fishbach e i suoi colleghi :-), sta quinta forza c’è davvero. Voi siete le cariche di questa forza. Chissà se è all’origine anche della fusione di Rossi e Focardi ;-)??

    Miao!

    Lu

    UT :-D

    Ciao,

    UT è un poco come US, ma solo nell’insolito acronimo. Sta per Ultima Terapia. Mentre l’Ultima Sigaretta di Zeno era un mantra pieno solo dell’improbabile volontà di colui che l’annotava, la mia Ultima Terapia è, al momento, proprio l’ultima. E non posso scegliere io, è così. Sarebbe stato bello poterla chiudere con tutti gli esami fatti, in realtà avrò venerdì l’eco all’addome e poi ancora l’rx torace e la visita oncologica.

    Questa UT fa proprio uno strano effetto. Da quando ho cominciato a pensarci ho sentito che avrei dovuto trovare un modo di festeggiarla degno. Ma non è ancora nata sta festa, almeno non adesso.

    Ho paura della fine? Del momento in cui il mio corpo dovrà reggersi da solo, andare avanti, funzionare senza generare voraci cellule impazzite, senza lasciarle vivere? Si un poco di fifa c’è in effetti. US si sceglie, UT no. Ma devo viverla e vedere come sto, che non tutto si può pensare e ragionare a priori. Avrei dannatamente bisogno di fare cose che “scaricano” ma di questo riesco a fare ben poco e anche forse con scarsa convinzione rispetto ai risultati (vedi vignetta del mitico Glasbergen… :twisted:). In questi giorni ogni tanto il cuore scantona, forse sente anche lui la fine del parapazùm… Però è anche vero che mi sono tornate le mestruazioni…credo che devo prenderlo come un segnale che il mio corpo è pronto per comportarsi bene.

    Voglio festeggiare comunque: oggi sono andata dalla fioraia e ho prenotato un bel mazzo di gerbere tutte colorate e martedì me le faccio trovare a casa. Vorrei avere un “segno” con me, un qualcosa che esplicita che ho finito. Avete suggerimenti? Magari porto anche la macchina fotografica e faccio qualche foto? oppure…?? Non ho chiesto a nessuno di venire martedì ma so che mi mancherete all’ultimo nodo di questo filo…è che non mi accontento :mrgreen:  vorrei avervi tutti. Per questo una cosa ve la chiedo: mandatemi un sms martedì mattina!!!

    Secondo un recente articolo di fisici australiani l’entanglement quantistico, impronunciabile caratteristica che lega in modo indissolubile particelle che si trovano a una distanza qualsiasi (alla faccia del limite della velocità della luce della relatività ristretta) si manifesta anche rispetto alla variabile tempo. E’ possibile quindi che siano legati indissolubilmente due qubit che si trovano in due momenti di tempo diversi, passato e futuro, senza che necessariamente uno abbia attraversato quanto c’è in mezzo. Anche noi siamo in fondo viaggiatori del tempo..nella sola direzione dal passato al futuro e senza possibilità di “saltare” da una parte all’altra. Parecchi mesi fa avrei voluto l’ibernazione per giungere ad un futuro che conoscesse cure definitive e non feroci..adesso prospettano addirittura il “salto” 😆

    … alla fine di questa lunga, lunghissima risalita mi sa che ho solo bisogno di rendermi conto DAVVERO che ce l’ho fatta.

    ciao

    lu

    PS per tutti quelli che leggendo questo post hanno pensato “mah..x me la Lu avrebbe bisogno di …” ecco, volevo dirvi che sono TOTALMENTE d’accordo con voi! il pinguino con cui dormo è simpaticissimo ma… :mrgreen: