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Un nuovo countdown

Ciao,

dopo più di 3 mesi dall’ultima terapia e dal periodo post in cui mi sentivo la paura per l’abbadono dal mio scudiero parapàzum mi sta ritornando la strizza…

Ogetto della strizza è il prossimo esame del 3 giugno: una TAC cosiddetta Total body: cervello, torace e addome che forse proprio il Total non sono ma un bel pezzo. Ieri alla tradizionale festa del primo maggio di Marana-thà (dove abbiam fatto la festa della cover!) un’amica mi chiedeva “ma perchè la TAC e non la mammografia”? Ecco io non l’ho chiesto. Mi han detto che la devo fare e… non l’ho chiesto ai medici perchè. Ma credo di saperlo. La mammo l’ho fatta  dicembre ed ero ancora in terapia. Lì ho scongiurato che la bestiaccia non fosse completamente smammata e così incazzosa da continuare a lavorare “in situ”. Adesso, finito il parapazùm, c’è da verificare che non se ne sia andata ad atterrare da qualche altra parte: cervello, ossa, fegato. Queste sono le zone di recidiva di quest’intruso spaziale.

Ecco, questo mi da da fare, che altro posso dire? Non mi ci concentro troppo ma…è lì e quindi ve lo dico!

Ciao!

Lu

What we have

Ciao,

ho appena finito di leggere un libro con questo esatto titolo, di Amy Boesky. Me lo ha consigliato un amico che sta a Boston, un sacerdote gesuita che è attualmente anche Visiting Assistant Professor al Boston College dove pure la Boesky insegna. L’ho ordinato su Amazon e me lo sono letta  anche se lo stile linguistico very ammericcan e il vocabolario mi sono risultati abbastanza ostici… :-).

Il libro è la storia di una “previvor”, cioè di una donna che all’alba dei 30 anni sa di avere in famiglia una “tara” rispetto al tumore alle ovaie ma senza avere la conoscenza genetica che oggi si ha. Come tale vive la sua vita con un appuntamento fisso a 35 anni per l’isterectomia, cioè l’eliminazione dell’utero e delle ovaie, al fine di limitare le possibilità di contrarre il tumore. Si definisce una previvor perché non è, di fatto, una survivor, non ha avuto cancro. Nello svolgersi della memoria (è un libro autobiografico) inaspettatamente mi sono ritrovata di fronte alla malattia della madre dell’autrice… non me l’aspettavo, almeno non aspettavo quella malattia. Mi aspettavo un libro sul tumore ma un altro tumore. Un libro sull’ombra che il tumore può lasciare sulla vita quando è una minaccia. Un libro sulla riscoperta di “what we have”, appunto, quando la malattia incombe.

E invece mi sono ritrovata una svolta inattesa, la mamma che aveva avuto un tumorino al seno, così piccolo da non aver fatto neppure chemioterapia, dopo 5 anni dall’intervento si ritrova metastasi in tutte le ossa e dopo alcuni mesi muore. Di un  tumore, che non era mai stato una minaccia per la famiglia. La scelta che la protagonista decide di fare è sottoporsi anche alla mastectomia bilaterale preventiva.

Ho finito il libro ma confesso che sono rimasta un poco scossa…

…da un lato le metastasi, la morte. L’evolversi di un tumore al seno non recettivo agli ormoni (come il mio) che, quando metastitizza, in effetti lo fa lì: fegato e ossa. Oggi c’è il parapazùm mio salvatore sul suo cavallo bianco… all’epoca dei fatti (metà anni ’90) non era ancora disponibile.

Dall’altro questa mastectomia preventiva…mi pare una roba insopportabile. Io che neppure volevo considerare di dover fare 1 mastectomia…io che orgogliosa dico che ho potuto fare la quadrantectomia grazie alla chemio preventiva.

Ancora una volta dico “che malattia stronza!” per come si muove e si manifesta. Ma anche…come siamo diversi ad affrontare e a reagire. Una persona, una cura.

Baci,

Lu

FINITO!!!!

Cari,

non credo di voler aggiungere molto. Oggi sono un po stanca e quindi ho deciso di sdivanarmi tutto il pomeriggio annusando l’aria 😉 mentre mi guardavo l’erba di Grace… Però va scritto qui a caratteri cubitali perché FINALMENTE….

OGGI HO FINITO IL PARAPAZUM!!!!

HO FINITO

LA TERAPIAAAAAAAAAAAAAAAAA!!!!

eccolo dov’è…comincio davvero a vederlo l’altrocapodelfilo :mrgreen: :-D. GRAZIE a tutti voi, resto convinta che siete parte integrante di questo “miracolo” di vita nel senso più umano del termine.

Un abbraccio,

Lu

UT :-D

Ciao,

UT è un poco come US, ma solo nell’insolito acronimo. Sta per Ultima Terapia. Mentre l’Ultima Sigaretta di Zeno era un mantra pieno solo dell’improbabile volontà di colui che l’annotava, la mia Ultima Terapia è, al momento, proprio l’ultima. E non posso scegliere io, è così. Sarebbe stato bello poterla chiudere con tutti gli esami fatti, in realtà avrò venerdì l’eco all’addome e poi ancora l’rx torace e la visita oncologica.

Questa UT fa proprio uno strano effetto. Da quando ho cominciato a pensarci ho sentito che avrei dovuto trovare un modo di festeggiarla degno. Ma non è ancora nata sta festa, almeno non adesso.

Ho paura della fine? Del momento in cui il mio corpo dovrà reggersi da solo, andare avanti, funzionare senza generare voraci cellule impazzite, senza lasciarle vivere? Si un poco di fifa c’è in effetti. US si sceglie, UT no. Ma devo viverla e vedere come sto, che non tutto si può pensare e ragionare a priori. Avrei dannatamente bisogno di fare cose che “scaricano” ma di questo riesco a fare ben poco e anche forse con scarsa convinzione rispetto ai risultati (vedi vignetta del mitico Glasbergen… :twisted:). In questi giorni ogni tanto il cuore scantona, forse sente anche lui la fine del parapazùm… Però è anche vero che mi sono tornate le mestruazioni…credo che devo prenderlo come un segnale che il mio corpo è pronto per comportarsi bene.

Voglio festeggiare comunque: oggi sono andata dalla fioraia e ho prenotato un bel mazzo di gerbere tutte colorate e martedì me le faccio trovare a casa. Vorrei avere un “segno” con me, un qualcosa che esplicita che ho finito. Avete suggerimenti? Magari porto anche la macchina fotografica e faccio qualche foto? oppure…?? Non ho chiesto a nessuno di venire martedì ma so che mi mancherete all’ultimo nodo di questo filo…è che non mi accontento :mrgreen:  vorrei avervi tutti. Per questo una cosa ve la chiedo: mandatemi un sms martedì mattina!!!

Secondo un recente articolo di fisici australiani l’entanglement quantistico, impronunciabile caratteristica che lega in modo indissolubile particelle che si trovano a una distanza qualsiasi (alla faccia del limite della velocità della luce della relatività ristretta) si manifesta anche rispetto alla variabile tempo. E’ possibile quindi che siano legati indissolubilmente due qubit che si trovano in due momenti di tempo diversi, passato e futuro, senza che necessariamente uno abbia attraversato quanto c’è in mezzo. Anche noi siamo in fondo viaggiatori del tempo..nella sola direzione dal passato al futuro e senza possibilità di “saltare” da una parte all’altra. Parecchi mesi fa avrei voluto l’ibernazione per giungere ad un futuro che conoscesse cure definitive e non feroci..adesso prospettano addirittura il “salto” 😆

… alla fine di questa lunga, lunghissima risalita mi sa che ho solo bisogno di rendermi conto DAVVERO che ce l’ho fatta.

ciao

lu

PS per tutti quelli che leggendo questo post hanno pensato “mah..x me la Lu avrebbe bisogno di …” ecco, volevo dirvi che sono TOTALMENTE d’accordo con voi! il pinguino con cui dormo è simpaticissimo ma… :mrgreen:

-3 all’alba

Ciao cari/e,

come state? Io benino, grazie. L’unica cosa che mi ha preoccupato in questo periodo è stato l’ingrossarsi della mano sinistra e del polso. Prima ho pensato fosse il temutissimo linfedema di cui su Google  potete vedere immagini spaventose che non mi va proprio di inserire. Il problema, tecnicamente, nasce dalla mancanza della stazione linfatica sotto l’ascella e dal ristagno di linfa che persa la propria stazione è un treno che non sa dove andare. Il linfedema accade nel primo anno post intervento e va curato con massaggi e non sottovalutato per non ritrovarsi con il braccino da Hulk senza peraltro riuscire a tirar su un peso.

Dopo un po di agitazione e di consulti una prima conclusione è che io abbia infiammata una guaina. Ora non è che so esattamente oppure che ho capito bene bene di cosa si tratta. Direi di aver capito che le guaine sono relative al tessuto nervoso periferico, quindi ai nervi. Di fatto, nonostante impacchi di varie tipologie medicamentose (argilla, arnica fino al chimico artrosilene) continuo ad avere mezza mano più gonfia ed ogni volta che porto un peso, anche minimo, con questa mano, il gonfiore si accentua.Naturalmente ….vorrei non averlo e la prima cosa che mi è venuta in mente è un effetto collaterale del parapazum (o trastuzumab). Mancano ancora 3 infusioni, ancora 3 appuntamenti con la flebo e poi…dovrei aver finito. Ne ho però già 15 in corpo e quindi..sai mai? Internet però nega un suo contributo: side effects a carico di cuore e polmoni se ne trovano a manetta ma sui nervi..un fico. Peraltro quando avevo fatto la stessa domanda circa la mia onnipresente infiammazione ai tendini delle caviglia la risposta della oncologa era stata un eloquente “non c’entra un cappero”.

Se fate un ricerca su Google con “guaina dei nervi” il risultato è una fila di siti in cui fra i primi 3 due parlano di un sedicente tumore ai nervi. Fanc*** 👿

Uno di questi però si rivela un classico sito profittone pieno di GoogleAnnunci e di immagini raccapriccianti fatte apposta per spaventare chiunque. Io questi li prenderei per palle e ovaie….. perchè ci vuole un poco di freddezza per pensare che non sono attendibili e che non mi riguardano. Fanc*** a loro che la rogna li colga nelle parti intime…

Bene, ciò detto circa i miei aggiornamenti scappo, oggi pomeriggio canto (canto!) in piazza a Sasso Marconi. AH..non ve l’avevo detto??? :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: ho cominciato a giugno… queste sono le date del tour in corso! 😀

ciaooooooooooooooooo

Lu

Il parapàzum colpisce alla distanza?

Ciao,

frequentare la rete è  sempre fonte di illuminazione. 🙂 E’ una cosa che so ma in questo periodo è tutto un gatto che si morde la coda… quindi da un poco non sto sul forum delle durecomemuri perchè mi sento sempre alla frutta e però poi lì trovo persone nella mia stessa situazione che forse mi possono chiarire perché mi sento sempre così alla frutta.
Ho fatto 13 (o 14?) dosi di Parapàzum e devo arrivare a 18. Ho sempre letto in passato che l’effetto collaterale della stanchezza e spossatezza erano relativi al giorno della terapia. Poi basta. E io non ho mai avuto nemmeno questo problema e ho sempre fatto di tutto anche in quel giorno, “che culo che ho” pensavo fra me e me.

Però c’è un però: io adesso mi sento “stanca” sempre. Cioè se non dormo almeno 6/7 ore per notte e ho qualche ora “buca” nell’arco della giornata dopo due giorni più intensi  di così sono in banana 👿 totale.
Davo la colpa al fatto che non riesco più a fare l’attività fisica che facevo prima, questo unito alla menopausa e ai suoi effetti collaterali (che mi terrorizzano) dava una certa forza alla gnola interna che mi canta il “De profundis” da un poco di tempo a questa parte.

Stasera leggendo quello che scrivono sul forum mi è invece venuto il dubbio: che sia forse Hercy sulla  lunga distanza che mi “consuma”?
Ho fatto un post stasera… alla ricerca di riscontri dalle altrui esperienze o conoscenze…poi al prossimo ciclo (martedì!) lo chiederò certamente anche all’oncologa..
baci!
Lu

PS avete visto che c’è un sondaggio sulla dx?? Votate please! Acci…

Cambiamenti in corso…

da http://www.internazionale.it/oroscopo/ ….oroscopo della settimana 11 / 17 giugno 2010

PESCI: L’ambientalista Bill McKibben dice che gli esseri umani stanno trasformando così radicalmente il pianeta che ormai non dovremmo più chiamarlo Terra. Presto vivremo in un mondo molto diverso, che McKibben suggerisce di ribattezzare Teerra. In base a questa logica, dovremmo anche ribattezzare il tuo segno Peesci. I cambiamenti che introdurrai quest’anno potrebbero essere così radicali che, in un certo senso, a partire dal gennaio del 2011 abiterai in un nuovo segno zodiacale. Nel tuo caso, però, a differenza di quello del nostro pianeta, la maggior parte dei cambiamenti sarà probabilmente tonificante e rivitalizzante. Presto entrerai in una fase in cui avrai tutte le opportunità di garantirti questo esito positivo.

Se non ho sbagliato i conti a gennaio 2011 o max inizio febbraio dovrei finire le flebo di parapazum (alias trastuzumab alias herceptin) che sto continuando a fare finite le altre terapie. Essendo un anticorpo monoclonale…sarà mai lui la causa di tutto questo??? 😉

Un abbraccio e…presto comincio con i controlli, i famigerati controlli, i sospirati controlli, i paurosi controlli…sarà che adesso sento un pò di dolorini al seno dopo la flebo di parapazum e subito mi ritrovo a pensare”ma lì non c’è più niente..perchè fa male???”

Lu

PS ci sei alla festa vero?????

Hai preso la targa?

Si che l’ho presa la targa!

Era…piaerreazetauemmecinque..Parapazum 5 boia gatta!…Ieri ho fatto la mia quinta dose di Herceptin (commerciale), o trastumab (principio) o parapazum per i confidenti. Mi ha completamente steso. Ieri pomeriggio ero a letto con 39 di febbre e la sensazione di essere stata ripassata più volte dalle ruote di un camion.

Stamattina va già molto meglio e dovrei tornare in pista bene entro…boh? Entro quando? Mi avevano detto in giornata ma ancora adesso mi sento acciaccata.

Avevo provato a chiedere se la ripresa di questo farmaco mi avrebbe causato effetti collaterali ma la risposta era stata che li avevo già avuti alla prima dose in ottobre e quindi …quasi sicuramente no. Il fatto è che pare che questi effetti (che sono proprio tipicamente febbre e e spossatezza) siano caratteristici della prima volta, poi il corpo si abitua.

Si vede che il mio si era già disabituato. Non han memoria le mie cellule? Mi viene in mente un articolo su Le Scienze di alcun anni fa circa la memoria dell’acqua. Non so se è questo, lo ricordavo più corposo, comunque  direi che il riferimento era questo cioè alla memoria di forma. Scopro poi invece che su questo principio (la memoria dell’acqua, ma in questo caso memoria degli elementi con cui è venuta a contatto) si fonda molta della polemica sul valore o meno dei principi dell’omeopatia, che vengono spesso riferiti proprio parlando di memoria dell’acqua, di cui se volete potete leggere qui.

Resta il fatto che le mie cellule del parapazum se ne erano dimenticate. Spero se lo ricordino per le prossime 42 settimane giacché questa terapia mi accompagnerà fino al 2011 ogni tre settimane 👿 !

Nto anche che sul foglio di dimissione del Day Hospital questa flebo viene chiamata “chemioterapia”. L’uso ancora della parolaccia un poco mi turba ma in effetti wikipedia la chemio la definisce  come “l’uso di composti chimici sintetici o semisintetici per distruggere parassiti od organismi patogeni senza intaccare le funzioni vitali dell’ospite (nei limiti del possibile).” Da questa definizione si direbbe che molta parte della medicina usi la chemioterapia per guarire ….Le molte sfaccettature di quei “limiti del possibile” mi fanno partire un pò di pensieri ma adesso non voglio. Basta, voglio continuare a pensare che io la chemio l’ho finita, anche se il parapazum è cardiotossico e spero proprio che il mio cuore tenga botta bene!

Se volete una riflessione più profonda invece vi propongo un estratto (solo inglese!) dell’ultima newsletter di Rob Breszny che sento molto “affine…”

DEAR BEAUTY AND TRUTH LAB: The chemo treatments burned out all the math skills in my brain, which were already pretty meager. On the other hand, they awakened my ability to feel perfectly at ease while in the midst of paradoxical situations that everyone else finds maddening and uncomfortable.

The chemo also made me ridiculously tolerant of people’s contradictions, sometimes even their hypocrisies, and freed me to enjoy life as an entertaining movie with lots of interesting plot twists rather than as a pitched battle between everything I like and everything I don’t like. I guess I could say that my cancer helped turn me into a pronoiac!
– The Chaos Artist Formerly Known as Risa Kline

 

Buona Pasquaaaaaaaaaaa!

Non è una gran giornata: cielo grigio, ARPA prevede pioggia per pomeriggio e domattina. Ma il calendario lo conferma e io ci voglio credere: è PASQUA porca paletta, è PASQUA!

Quanto ci ho pensato quando ho ricominciato questo giro di chemio? “Se tutto va bene a Pasqua avrò fatto l’ultima”…” A Pasqua sarà finita”…”Da Pasqua potrò stare meglio”…”Speriamo arrivi presto Pasqua”…

Anche se lo specchio mi rimanda la testa pelata, la lingua bianca  e patinata, le tette storte e diverse, le cicatrici, boia gatta E’ PASQUA e io voglio stare meglio! Stanotte ho sognato di poter bere un assurdo bicchiere di aranciata o coca. Già assurdo…con l’alimentazione che seguo oggi è da classificare praticamente fra il veleno puro. Però io non sono così tetragona, ne ho voglia e appena “ci sta” (perchè adesso proprio non ci starebbe nello stomaco) me lo bevo di sicuro! E una birra..una birra fresca, artigianale, al miele. Che voglia!

E fare colazione in pasticceria???? E andare a correre! E girare in bici!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Diochevogliacheneho….si può aprire il pacchetto compresso delle voglie? Temo ce ne sia una bella quantità accumulata in questi mesi….. :mrgreen: ma non credo di vergognarmene, manco un pò.  So che devo aspettare ancora un poco, giorni per lo stomaco,  tre settimane perché davvero il corpo si cominci a ripigliare. Mi han già fissato per il 23 aprile il giorno in cui ricomincio il Parapazùm. Andrà tutto bene? Starò bene davvero come dicono? “minimi effetti” post chemio????? SPERO davvero di sì! E di incominciare ad organizzare la festa di giugno!

un abbraccio e Buona Pasqua a tutti

Lu

Scars remind us where we were not where we go. Le cicatrici ci ricordano dove siamo stati non dove andremo.