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What we have

Ciao,

ho appena finito di leggere un libro con questo esatto titolo, di Amy Boesky. Me lo ha consigliato un amico che sta a Boston, un sacerdote gesuita che è attualmente anche Visiting Assistant Professor al Boston College dove pure la Boesky insegna. L’ho ordinato su Amazon e me lo sono letta  anche se lo stile linguistico very ammericcan e il vocabolario mi sono risultati abbastanza ostici… :-).

Il libro è la storia di una “previvor”, cioè di una donna che all’alba dei 30 anni sa di avere in famiglia una “tara” rispetto al tumore alle ovaie ma senza avere la conoscenza genetica che oggi si ha. Come tale vive la sua vita con un appuntamento fisso a 35 anni per l’isterectomia, cioè l’eliminazione dell’utero e delle ovaie, al fine di limitare le possibilità di contrarre il tumore. Si definisce una previvor perché non è, di fatto, una survivor, non ha avuto cancro. Nello svolgersi della memoria (è un libro autobiografico) inaspettatamente mi sono ritrovata di fronte alla malattia della madre dell’autrice… non me l’aspettavo, almeno non aspettavo quella malattia. Mi aspettavo un libro sul tumore ma un altro tumore. Un libro sull’ombra che il tumore può lasciare sulla vita quando è una minaccia. Un libro sulla riscoperta di “what we have”, appunto, quando la malattia incombe.

E invece mi sono ritrovata una svolta inattesa, la mamma che aveva avuto un tumorino al seno, così piccolo da non aver fatto neppure chemioterapia, dopo 5 anni dall’intervento si ritrova metastasi in tutte le ossa e dopo alcuni mesi muore. Di un  tumore, che non era mai stato una minaccia per la famiglia. La scelta che la protagonista decide di fare è sottoporsi anche alla mastectomia bilaterale preventiva.

Ho finito il libro ma confesso che sono rimasta un poco scossa…

…da un lato le metastasi, la morte. L’evolversi di un tumore al seno non recettivo agli ormoni (come il mio) che, quando metastitizza, in effetti lo fa lì: fegato e ossa. Oggi c’è il parapazùm mio salvatore sul suo cavallo bianco… all’epoca dei fatti (metà anni ’90) non era ancora disponibile.

Dall’altro questa mastectomia preventiva…mi pare una roba insopportabile. Io che neppure volevo considerare di dover fare 1 mastectomia…io che orgogliosa dico che ho potuto fare la quadrantectomia grazie alla chemio preventiva.

Ancora una volta dico “che malattia stronza!” per come si muove e si manifesta. Ma anche…come siamo diversi ad affrontare e a reagire. Una persona, una cura.

Baci,

Lu

a day in Spippola’s life…

Sveglia, è mattino. E’ ora di alzarsi….? No sono le 4.30, è la solita insonnia. Richiudi gli occhi e pensi che forse potresti cominciare a prendere qualcuna delle tue medicine/supporti naturali per non doverne accumulare troppi dopo.

Il guaio è che secondo l’omeopata le cose omeopatiche le dovresti prendere a distanza di almeno mezz’ora dall’ultima cosa mangiata  e aspettare 2 ore prima di prenderne altre. Impossibile. Non è un obiettivo raggiungibile…non ci penso neanche più. Vi spiego perchè, ricominciamo.

Accendi la lucetta e tasti il comodino, ci sono le pillolette di Robinia e quelle di Cadmium Sulfuricum. No…queste sono per vomito e acidità. Niente…allora prendi la fialetta di oligoelementi (Oro-Rame-Argento) che ti han dato per affrontare l’astenia. Ti rigiri un pò, leggi due pagine, pensi alla giornata e poi scatta l’ultimo hit disco nella stanza accanto: la sveglia di Roberta, sono le 6.20.

Vai in cucina e mentre prepari il caffè decidi con cosa cominciare: tutto dovrebbe essere preso non a mò di cocktail ma come si fa?? Inizi con il misurino di succo di Aloe depurativa e fai il caffè a Roberta. Cominci a stegamare per prepararle il pranzo…passa un pò di tempo e ingoi la capsula di fermenti lattici. Roberta è uscita, ti mangi il kiwi che serve a mantenere l’intestino in “mossa”…è l’unico rimedio che negli ultimi anni ti funziona..nonpossomicasmettere..però va preso a stomaco vuoto..prima di tutto! A questo punto restano le 3 pilloline di Sulfuricum acidum per la mucosite e le 50 goccie di Eleuterococco per l’astenia. Li giochi a dadi e prendi il primo che esce. Vai in bagno, cominci a lavarti e inizia la fase creme. La pelle è secca ovunque…  e poi ci sono le cicatrici da trattare: crema per il viso, per il corpo, fondotinta, un pò di trucco sennò sembri un cencio. Olio sulle cicatrici, massaggio circolare, trasverso, diagonale. Qualche esercizio per tirare su il braccio. Torni in cucina e prendi il secondo dei due prodotti. Inizia la colazione che ti piace abbondante. Intanto cucini per te perchè adesso a lavorare non riesci a mangiare le cose nè di bar nè di mensa. Ma neppure quelle di Robbi che odia ogni verdura e vivrebbe di carne. No tu adessi segui le linee guida di Franco Berrino e le ricette di Giovanni Allegri per cui ti strulghi il cervello pensando a quante proteine animali hai già mangiato in questi giorni e con quale cereale/verdura puoi garantirti un’alimentazione antitumorale. Per fare la ricetta scelta di Allegri manca sempre almeno una spezia o un’alga o una verdura particolare (ci vorrebbero chili di porri in casa!). Speri non sia proprio  quella lì che cambia la vita e vai avanti con lo spadellamento. Ti vesti, metti via il casino e scopri che sei sveglia da 4, 15 h e in piedi da 2,30 e sono già le 8.45 per cui sei già a rischio di ritardo per il lavoro! Si parte di corsa!

In macchina pensi che ti sei dimenticata di bere il succo di melagrana, che fa un sacco bene perchè pieno di antiossidanti. e che hai lasciato le pilloline sul comodino…boia gatta.

Alle 10.30 fai lo spuntino di frutta secca previsto e ti rammarichi di non avere l’Aloe al lavoro..perchè la dovresti prendere 3 volte al giorno. Verso le 12.00 senti una punta di mal di gola e costernata ti rendi conto che le pillone di Mercurius, di Apis e di Pytolacca sono a casa…speri che non insista…ma strolghi un pastiglione di propoli in borsa per tamponare.

Guardi l’agenda e ripassi dove hai incastrato la psicologa e il massaggio Shatzu settimanali che tanto ti aiutano a sopportare la pesantezza del tutto. Poi ci sono incontri da organizzare…vorresti fare un passaggio anche dall’osteopata che ti riaggiusta la schiena e stimola le surrenali e la loro azione immunitaria; il medico cinese ti ha detto che dovresti fare Qi Gong e cioè di non trascurare le possibilità di Autocura attraverso l’incremento dell’energia interna (il Qi)…. ma ancora non sei riuscita a chiamare per vedere se riesci ad incastrarlo.

Arriva ora di pranzo, mangi il tuo cibo “sano” portato da casa davanti al video per ottimizzare i tempi rispetto agli  impegni di cui sopra che altrimenti richiederebbero permessi di lavoro per poter essere fatti. Ti viene in mente che ti sei scordata quelle gocce da prendere 3 volte a settimana…quante ne hai già saltate? 2? E però è la terapia di rinforzo immunitario boiagattalucia non ti dimenticare, dai!

Pomeriggio-sera rientri. Ti prepari un litro di qualche tisana perchè devi bere tanto e già non ne puoi più a quest’ora del giorno. Stegami per Roberta e per te e surgeli 3 litri di minestra di lenticchie in 12 piccoli contenitorini perchè così avrai modo di avere già qualcosa di pronto per altre volte. Mangi cavolfiore e tofu in padella e pensi che è buono ma forse quando lo stomaco sta meglio ti concedi anche una volta un pezzo di cioccolata che Berrino se è fondente pura pura mica la sconsiglia…

sono le 20.30 ma è come se fosse mezzanotte: non ce n’è. Hai dimenticato l’aloe prima di cena ora devi riprendere le 3 pillole di Sulfuricum per la mucosite. Lavaggio con dentifricio omeopatico e sciacquo con acqua e bicarbonato contro la candida in bocca oppure colluttorio contro le placche. Non hai voglia di reincremarti, senti un freddo salire dentro…..con un ultimo sforzo metti il sale in un tovaglio dentro il microonde e poi da caldo sulla schiena, nella zona lombare per ridare energia ai reni e alle surrenali. Hai dimenticato di mettere i sali nell’acqua che hai bevuto…ti infili a letto sperando nel sonno immediato…sennò un bel pastiglione e VIAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA domattina alle 8 bisogna essere in ospedale per il primo prelievo intermedio fra una chemio e l’altra. 🙂

Disclaimer: ogni riferimento a medicinali non è a scopo pubblicitario.

PS.: nelle mie intenzioni il tutto dovrebbe far ridere … 😈 ma è assolutamente vero!

PS2: mi sono dimenticata le 3+3 pilloline di Graphites per le cicatrici!!! Dimenticata in tutti i sensi 🙂

Set condition one throughout the ship!

Forse qualche appassionato ha riconosciuto la frase. O forse no. Naturalmente deve averlo guardato in inglese! 🙂

Viene da un telefilm di qualche anno fa, si chiama “Battlestar Galactica”. Ne sono uscite 4 stagioni con circa 20 episodi l’una, più episodi usciti solo su Internet di raccordo fra le stagioni. Non sono una mega fan…ma lo sto guardando :-).la nave

Il fatto è che a me la fantascienza è sempre piaciuta ma…non si trova quasi più nulla in giro. Anche Avatar l’ho trovato deludente…mi pare abbia mutuato le poche idee carine da altri film (Matrix x esempio)  🙁

Battlestar Galactica è partito a dicembre 2003 e la quarta stagione è terminata lo scorso anno, se proprio siete curiosi qui c’è un portale sul mondo di BSG!

La frase “Action stations, action stations. Set condition one throughout the ship. This is not a drill” annuncia l’inizio dell’emergenza, facilmente un contatto con i temuti cyclons, le macchine evolute in forma umana che stanno cercando di sterminare l’uomo ma che poi lungo il percorso della battaglia…cambiano obiettivo.

Tralasciando il delirio religioso (12 pianeti/colonie in cerca della tredicesima, la terra promessa, dall’adorazione degli dei all’unico dio ecc ecc) e la mancanza di coerenza dello svolgersi degli episodi (c’è una bambina che appare e scompare…per esempio) c’è un fatto che mi ha colpito in questo telefilm. Una delle protagoniste, Laura Roslin, ex-maestra e diventata presidente delle colonie in fuga nello spazio dopo l’attacco sterminatore dei cylon, nonchè leader dell’anima religiosa della ricerca di una “nuova terra”, ha il cancro. Un tumore al seno per l’esattezza. Che la porta verso la morte in quanto non curato in tempo (almeno inzialmente è così). Non so come finisce :-), sto guardando l’ultima stagione, ma questa figura e il rapporto con il tumore secondo me non è reso per niente male.

L’emozione che l’attrice rappresenta quando (2° episodio, 4° stagione) si mette le mani fra i capelli e ne esce una ciocca causa chemioterapia è toccante. Potrei dire “è così”. E’ vero, quelli sono i sentimenti: smarrimento, paura, angoscia.

Mi sento la nave che si deve mettere in “condition one” anche se quello che è in arrivo non è nemico ma “fuoco amico”. E questa faccenda che il  “fuoco amico” debba abbattere le mie difese e il mio corpo per farmi del bene ancora non mi quaglia…quando saremo in grado di avere altre medicine che abbiano un sapore meno medioevale? Speriamo presto, speriamo presto davvero.

buona domenica

Lu

zeroottozerounoventidieci

Ciao,

allora l’appuntamento è confermatissimo! 08/01/2010 è la data fatidica del taglia e cuci!! 😡

In questi giorni (ieri e oggi) ho finito gli esami di rivalutazione del satellite bestiaccia e cominciato gli esami pre-operatori. Non ho referti ma per eco/mammo e risonanza ho parlato con i medici e….. o gli operatori e i dottori sono ciechi e gli strumenti non vanno oppure…perchè NON VEDONO PRATICAMENTE PIU’ NIENTE….dov’è la bestiaccia? Dov’è atterrato il satellite con cui è arrivata in questo sistema solare?

L’ipotesi più “scientifica” è che è finita nella tazza del wc insieme ai litri di urina…magari fa un pò schifo ma di fatto 🙂 è coerente con la biologia…altrimenti possiamo immaginare che con la mia e la vostra azione di “sabotaggio” il satellite è finito alla deriva nello spazio profondo: che ci sia la materia oscura o meno nell’universo dello spazio vuoto ce n’è dove se ne può andare per i secolideisecoliamen, senza rompere i cabasisi (Montalbano docet) a nessun altro!

Oggi so anche che mi faranno certamente lo svuotamento del cavo ascellare, leggesi mi toglieranno tutti i linfonodi fino all’ascella. Cosa comporta? Per il mio corpo circolazione linfatica da riorganizzare e possibili gonfiori al braccio; per la mia testa braccio da tenere sotto controllo, no pesi a sinistra da qui in avanti e per diventare campionessa di bodybuilding presentare domanda per la prossima vita! 😈

Il motivo è che avere fatto la terapia neoadiuvante (leggesi la chemio fatta prima dell’intervento) non permette di sapere se i linfonodi sono stati colpiti o meno (verranno analizzati ma presumibilmente sono “puliti” ora); avevo almeno un linfonodo ngrossato/infiammato alla prima visita (linfonodo sentinella) e la bestiaccia era comunque grossa pure lei (5 cm vi ricordo)…quel linfonodo non è stato analizzato (anche fare troppe biopsie va a smuovere la bestiaccia dalla sua tana inducendola a cercare seconde e terze case altrove quindi ….non è proprio consigliabile) per cui verrà rimosso insieme ai suoi fratelli/sorelle che potrebbero aver deciso di offrire ospitalità all’alieno. E’ la la logica del “meglio stare sul sicuro….”

Questo è quanto ho capito almeno. E in generale mi fido dei medici incontrati…per quanto sul foglietto che stamattina ho trovato nelle segreteria della chirurgia c’era scritto che farò un “quadrantectomia a destra” e mi sono permessa di dire che la tetta in causa ….aehm…è la sinistra! 👿 SIGH…appunto mentale: “ricordare all’ingresso in sala operatoria prima di addormentarmi che operino la tetta giusta!”

baci! e …buona preparazione a tutti per festeggiare (mai verbo fu più appropriato) la fine del duemilanove!

Lu

…miso, wakame e …tamari!

…no ok non sono parolacce e non sto dando i numeri. Sto leggendo diverse cose del dr. Franco Berrino, direttore del dipartimento di Medicina Predittive e per la Prevenzione dell’Istituto per i Tumori di Milano. Collabora, per quanto ho letto, in un’iniziativa molto interessante che studia la correlazione fra gli stili di vita e l’insorgenza dei tumori. In particolare ci sono diversi progetti che si occupano del cibo: dimmi cosa mangi e ti dirò come modificarlo per rischiare meno di beccarti un cancro. Ma non solo, ci sono corsi di cucina 🙂 ! E oltre la prevenzione anche i consigli quando la malattia già c’è.

Leggendo l’articolo qui segnalato per esempio, ho scoperto che un bel pò di cosine che mi fan bene durante la chemio. Ho appena comperato un tot di bustine per fare la zuppa di Miso per esempio. zuppa di miso

Il fatto è che sono alcuni anni che ho quasi “smesso” di cucinare: tanti principi li conosco e nella mia tradizione famigliare c’è sempre stata molta attenzione al cibo ma, da quando sono separata, ho di fatto calato molto il mio impegno su questo fronte. Ok ho capito, si ricomincia! La rivoluzione continua…..stay tuned!

un abbraccio a tutti i sintonizzati

Lu in un we in cui vorrrebbe solo dormire

Medicina Predittiva e per la Prevenzione

Prospettiva: “lungovivente”?

Stanotte dormo poco e allora elaboro con voi l’incazzatura per un articolo letto in rete.

L’ho trovato segnalato nel forum “durecomemuri” e molte ne giudicavano positivamente i contenuti. Si tratta di un articolo (ecco il link) sul ruolo positivo dello sport nella lotta e nella ripresa dal tumore. Ma c’è una bella frase in mezzo che non digerisco proprio…

“Gli specialisti li chiamano «lungoviventi» e oggi sono circa il 50 per cento dei pazienti oncologici (….)”

La mia prospettiva è di essere una lungovivente? Il giornalista che l’ha scritto mi chiedo se la mattina allo specchio si guardi e si renda conto che è un lungovivente da un incidente stradale o da un vaso caduto in testa. Ne uccide più la lingua della spada dicevano…. MAVAFF…!!

Lu (che sta un pò meglio, ma ha tanto male alle gambe..)

il cortisone…

Strano a dirsi ma pare che gli effetti della chemio io li sento più a distanza. Oppure i medici non so su cosa si basino giacchè trovo nei forum più riscontri a quello che sperimento io che quello che dicono loro.

Previsione fattami del medico: i giorni peggiori dopo la chemio sono i primi 2/3, poi passata la prima settimana si comincia a stare meglio, la seconda benino, la terza bene.

Esperienza (raccolta dati in corso): primi 2/3 giorni nessun malessere forte. Al quinto (chiuso il cortisone) arrivano! Ecco che arriva nausea, calo della vista, dolorini vari (gambe), il sapore di ferro in bocca e poi vediamo…, attedo questa seconda raccolta dati complessiva per un confronto..

Beh alora? Posso dire che non capisco?

E poi il cortisone quindi? Di suo lui è fatto così:

il cortisone in 3D

bellino, no? Guardate l’ossigeno rosso! Infatti la sua formula chimica è: C21H28O5

Che fa??? E’ un potente antinfiammatorio e fra le sue caratteristiche c’è anche di deprimere il sistema immunitario. Mi chiedo quindi a che mi serve? Abbassa le mie difese per far “lavorare” meglio la chemio? Non l’ho capito…nei forum si parla della funzione di antinfiammatorio per le vene che ricevono la chemio, perchè non facciano “reazioni”. Però mi pare tanto 200mg il primo g e 100mg per 3 gg per questo motivo, e poi mi incuriosisce che  anche altre scrivono che hanno problemi quando lo smettono.

uhm…non ho trovato niente di buono. Per i cacciatori sul net si apre il contest! Chi mi trova , in IT or EN, qualcosa al riguardo del perchè si fa il cortisone in chemioterapia vince una zuppa di Miso! (che fa benissimo, parola del prof. Berrino!)

ciao, buon sabato

Lu

una buona notizia

Ciao!

Se vi ricordate il primo di ottobre vi ho scritto che mi avevano fatto una seconda biopsia analizzando anche una zona “sospetta” del seno dx. Bene la buona notizia è che la biopsia è stata negativa: non c’è NULLAAAAAAAAAAAAA cazzo!

Non era un pensiero ossessivo..però però….più la bestiaccia assume contorni confinati e meglio sto. Vabbè grande, vabbè affamata però… epperò basta!

Sapete qual è l’immagine che ho della bestiaccia? Questa:

il libromostro di HP 2Lo riconoscete?

E’ il libro mostro presente in Harry Potter 2, La Camera dei Segreti, se ci fate click c’è il pezzo di video collegato. Questo libro se aperto in modo non adeguato si comporta come una tagliola impazzita. Ma c’è un segreto…se lo si accarezza sulla costa si lascerà aprire docilmente. Bene la mia bestiaccia me la immagino così… ma ci deve essere un modo, e io penso sia la cura, che la ammansisce… perchè deve lasciarsi tirare il collo!

baci!

la mia sindrome irumodica

Nel primo numero del Nathan Neverone, Albo Gigante uscito nel 1996, un’amica dell’agente speciale del futuro, Nathan Never, scopre di avere la sindrome irumodica e annuncia all’amico Nathan che ha deciso di farsi ibernare perchè nel loro tempo è ancora una malattia incurabile e mortale.

L’amica di Nathan si chiama Lucy e alla fine del fumettone viene risvegliata nel futuro da un aitante angelo custode che l’ha curata per 3 anni e poi risvegliata dal suo freddo sonno completamente guarita. La attende un mondo ospitale pieno di verde e pace che è la Terra diverse centinaia di anni dopo.

Ecco questo vorrei fare oggi, vorrei potermi ibernare e risvegliare guarita. Non ne voglio mezza di tutto sto star male e di questa fatica. Oggi ho la febbre, il mal di testa mi ha inseguito tutto il giorno, il naso cola perchè le mucose dello stesso sono irritatissime e dolgono ma non ho raffreddore. Lo stomaco è sempre ribaltato, ho diarrea e la bocca secca. La pelle mi sembra di carta: secca e spenta. Occhiaie e capelli tipo mocio Vileda.

Voglio la mia ibernazione!

PS: la sindrome irumodica è una delle tante finzioni che in questi Album sono derivate dalle storie delle diverse generazioni di Star Trek.

Dal sito http://www.ubcfumetti.com/nn/g1.htm

Epilogo. Lucy Seward si risveglia dall’ibernazione trecento anni dopo, in un laboratorio, assistita da Mike, l’uomo di cui si innamorerà e che sposerà. Scopre di trovarsi in una Terra da sogno, un autentico paradiso dove gli uomini sono riusciti a conciliare progresso e rispetto per la natura, dimenticando le guerre e ogni sorta di conflitto.

Il parapazum…

La mia cura, come ho scritto ieri, comincia con attaccarsi all’Erb2 il quale, mi è stato scritto sul referto, viene trattato con un anticorpo monocolonale: il trastuzumab che ho chiamato amichevolmente “parapazum” dato che è impronunciabile. Il nome commerciale del farmaco è  Herceptin, prodotto dalla Genetech. La sua formula chimica, sempre dalla potenteissima wikipedia, risulta essere:

C6470H10012N1726O2013S42

Ok per il carbonio, l’idrogeno, l’azoto e l’ossigeno…ma lo zolfo? Mah…poi non so niente di chimica organica..se qualcuno sa come si leggono i numerelli è gradita spiegazione! Oppure è la quantità come nell’inorganica?

Mi incuriosiva sapere qualcosa di più. Ho sondato Rupubblica e ho trovato citato l’Herceptin per la prima volta nel 1998Interessante come l’articolo definisca questo farmaco uno dei successi della medicina d’oltreoceano insieme al Viagra…non so come dire ma forse per il giornalista una tetta conservata vale quanto una …. beh trovate la rima da soli!

In Europa è stato introdotto nel 2000. E’ molto costoso, qui si cita che un anno di trattamento costava 50.000 euro nel 2005…..che dire? Io non pago nulla per cui… amici sono tutta sul vs groppone! Pagate le tasse che a me servono per il parapazum! e W il sistema sanitario italiano cavolo!!! 🙂

Infine, giusto perchè altrimenti sembra tutto troppo bello, non è che mi scocci poco leggere anche che l’Herceptin dà come effetti collaterali problemi al cuore..per non parlare delle occasionali “fatal infusion reaction” …che due…che due…..